Vineri, 25 septembrie 2020

Mă sprijin pe balconul de la spital, și mă uit la apus. Realizez că este prima oară în ultima săptămână când mă uit la cer, și îl și văd, efectiv. Apoi, stau și mă gândesc că, de fapt, în urmă cu doar 8 zile, încă duceam o viață normală. Și habar nu aveam ce ni se pregătea…

Mă tot întreb cum ar trebui să încep ceea ce urmează să povestesc, deoarece este o întâmplare unde de multe ori, cuvintele sunt de prisos. Însă, deși, oricât m-aș strădui, nu voi reuși niciodată să transpun în cuvinte tot ce am gândit, simțit și trăit săptămâna asta, este important să dau mai departe experiența, deoarece m-a schimbat din temelii. Mi-a pus sub semnul întrebării tot ceea ce credeam că am învățat despre viață până acum. Și am înțeles că poți învăța într-o săptămână, cât ai învățat până acum în 30 de ani…

Totul a început miercuri, pe 16 septembrie ( voi povesti pe zile, pentru coerență), când Filip a răcit. Ceva mucișori, nimic alarmant. Joi, pe 17 ( când, ironic, aniversam 4 ani de la nuntă ), Filip a început să facă puțină febră, și a început și Ștefan să aibe nasul înfundat. Am început să îi dau antitermic lui Filip, și să îl urmăresc și pe Ștefan de febră. Cel mic mi s-a părut mai călduț decât de obicei, însă când i-am luat temperatura, era normală. Noaptea de joi spre vineri însă, Ștefi a început să aibe un hârâit, wheezing, să respire greu, și să tușească. De dimineață mi se părea și cald, i-am luat temperatura, avea febră, 38.1 .

Vineri dimineață, l-am lăsat pe Filip cu mama, și ne-am prezentat la Urgențe la Spitalul din Curtea de Arges, de unde sunt eu. Doctorul de la urgențe ne-a dat prima lovitură : copilul era în insuficiență respiratorie. Suspect de bronșiolită. Recomandare clară de internare. Ne-a preluat doamna doctor de gardă, Cernat, și aici începe seria de norocuri a lui Ștefi, în ciuda pantei negre pe care urma să alunecăm. După ce i-am descris simptomele, și l-a consultat, ne-a internat, și l-a pus pe aerosoli cu adrenalină. Asistentele au încercat să îi monteze o branulă, însă i s-a spart o venă la mână, a început să plângă, au încercat la picior, iar i s-a spart vena și acolo, așa că au abandonat. Până la urmă l-au înțepat din nou și i-au recoltat sânge așa, el era deja foarte agitat, bineînțeles. Ne-au condus în salonul nostru, după care doamna doctor Cernat ne-a mutat imediat pe un salon cu baie proprie. Însă când a intrat în salon cu vizieră, am înțeles de ce ne mutase : eram suspecți de COVID, Ștefi având febră, tuse, și insuficiență respiratorie. Ne-au testat COVID pe amândoi, Ștefi iar a început să plângă, procedura de testare fiind foarte neplăcută. I s-a făcut și prima doză de antibiotic, după care a supt și a dormit, extenuat fiind de atâtea proceduri.După somn, i s-a făcut o radiografie pulmonară, unde, de fapt, radiologul mi-a atras atenția asupra unui lucru ciudat : inima nu arăta normal, părea mărită.

Spre seară, Ștefi a dormit destul de mult, însă când se trezea, era extrem de plângăcios, se vedea că nu îi este bine. L-au luat din nou să încerce să îi monteze o branulă, au reușit, dar atât de tare s-a agitat și a plâns în timpul procedurii, încât a devenit cianotic, și a fost nevoie să îl pună din nou pe mască de oxigen ( i se mai pusese o dată, la internare ). Doamna doctor Cernat a venit la mine și mi-a spus : ,, Mămico, îl trimitem de urgență la Pitești. Mi-este teamă să nu facă un stop cardio-respirator, iar aici nu avem ce ne trebuie, însă la Pitești au. “ Eu m-am uitat lung la doamna Doctor. Mi se părea totul o glumă proastă, întrucât ieri, Ștefi nu avea aproape nimic, azi de dimineață, mă dusesem la UPU cu buletinul în buzunar și atât, crezând că o să plec repede cu o rețetă, și surpriză, am fost internați, iar acum, pe seară, mi se vorbea de posibil stop cardio-respirator la bebelușul meu de 4 luni ?! Însă, deși a fost evident decizia corectă, ca experiență atunci a început coșmarul. A fost prima oară când m-am urcat într-o ambulanță, și am înțeles că eram într-adevăr o urgență, văzând viteza cu care am fost transportați la Pitești, precum și girofarul pornit. Era prima oară când îmi vedeam orașul de dincolo de geamurile ambulanței, era un sentiment ciudat. De abia realizezi pe unde te afli, în propriul tău oraș, din cauza geamurilor cu autocolante ale ambulanței, și ale luminii albastre proiectate pe clădiri. Am încercat să îmi distrag atenția de la anxietatea care mă cuprindea, încercând tot timpul să ,, joc “ singură acest joc, ,,Unde ne aflăm “, între Curtea de Argeș și Pitești. Odată ajunși la Spitalul de Pediatrie din Pitești, acolo i s-a montat o altă branulă, i s-a făcut o altă radiografie pulmonară. La Pitești am dat de al doilea mare noroc al lui Ștefi, doamna doctor de gardă, Cristina Iordache . În urma radiografiei, dânsa a fost prima care s-a apropiat de diagnosticul corect : mi-a spus că inima este mult mărită, și că ea crede că ar putea fi de fapt ceva de la inimă, posibil o pericardită. I-au făcut un EKG, aerosoli, după care l-au băgat la terapie intensivă, cu mască de oxigen, să îl și monitorizeze constant. În acest moment, în ciuda faptului că era pe mâini bune, starea lui a început să se degradeze alert.

Așadar, noaptea de vineri spre sâmbătă, la Spitalul de pediatrie din Pitești. Ștefi la terapie intensivă, iar doamna doctor de gardă, Cristina Iordache, ba îl monitoriza, ba dădea telefoane întruna la București, să îl primească de urgență. În ciuda faptului că a telefonat însă, fără exagerare, de zeci de ori, nu a vrut nimeni de la București să îl primească, deoarece era suspect COVID, și nu avea testul ieșit. Degeaba încercam eu să le explic că fratele lui, de la care luase totul, deja era aproape vindecat, deci slabe șanse să fie COVID.

Copilul era extrem de agitat în urma atâtor proceduri, încerca să adoarmă, însă nu mai reușea, deoarece îl deranjau toate : masca de oxigen, clipsul de la monitorizare, branula…Sincer, nici eu nu mai știam cum să îl țin, în primul rând, printre atâtea tuburi, ca să îl liniștesc. Dacă însă până la ora 4 AM a mai ațipit cât de cât, după ora 4, i s-a degradat dintr-o dată starea. A devenit foarte palid, ochii au devenit sticloși, pupilele s-au micșorat până au devenit un punct, am simțit, efectiv, cum se scurgea viața din el… Îmi amintesc clar revelația mea de atunci : ,, Este prima oară când văd pe cineva pe moarte, și acest cineva este bebelușul meu de 4 luni . “ Era un moment când doctora nu era acolo, cu noi, așa că am strigat după ea să vină urgent, că îmi moare copilul în brațe. A venit, împreună cu o altă doctoră, Pavlovici. După ce i-au evaluat starea, i-au luat repede un ASTRUP, mi-au cerut perimisiunea să facă ceva la care mă gândisem și eu, atât de grav i se deteriorase starea : să îl sedeze și să îl intubeze. Mi-am dat acordul, așa că, în jurul orei 4 AM, l-au sunat pe doctorul Enache, care face această procedură, să vină, deși acesta era în timpul lui liber.

Mi-este greu să vorbesc despre ce a urmat. A fost primul mare moment de cumpănă al lui Ștefan. Imediat după ce a fost sedat și intubat, a intrat în stop cardio-respirator. Însă deși acesta este un moment în care cuvintele mă lasă, pot spune așa : cei trei doctori, Iordache, Pavlovici, și Enache, i-au salvat viața. În vreme ce doamna Doctor Iordache încerca din răsputeri să îl transfere la București, ultimii doi erau lângă el când a intrat în stop, și l-au resuscitat timp de 5-7 minute, după ce l-au sedat și intubat.

Eu nu am văzut momentul stopului, deoarece procedura de intubare nu se face cu părintele asistând, însă în clipa în care mi-au spus de stop, și despre faptul că copilul este într-o stare foarte gravă, m-am prăbușit psihic. M-am dus într-o zonă extrem de neagră, în cele mai sumbre scenarii. Și atunci, din punctul cel mai negru în care mă aflam, am avut două revelații concomitent, care m-au schimbat profund.

Prima : mi-am dat seama că orice scenariu negativ era ca și cum aș fi renunțat la copilul meu. Ori cum voiam să nu renunțe copilul meu la mine, dacă eu renunțam la el ? Așa că mi-am impus : ȘTEFI, NU RENUNȚ LA TINE. NICI O CLIPĂ ! Orice gând negativ aveam, oricât de mic, îl alungam imediat, ca pe o muscă enervantă. Urma să lupt pentru Ștefan până la capăt. Și spun ,, până la capăt “ doar ca expresie, deoarece mi-am spus clar că acesta urma să fie doar începutul.

A doua : l-am găsit pe Dumnezeu. După 30 de ani în care latura mea credincioasă exista, dar în stare foarte latentă, mi-am (re)căpătat credința. În momentul meu de maximă deznădejde, când am aflat de stopul cardio-respirator, atunci când nu mi-a mai rămas nici un mecanism de coping, ultimul resort, însă cel mai reconfortant, a fost credința. M-am rugat, mult, și de atunci mă rog întruna la Dumnezeu. Am încredere, în Dumnezeu, în copilul meu, și în medici, că totul va fi bine, într-un fel sau altul.

*

Acesta este primul extras din cartea mea, Inimosul, în curs de apariție .

Revin cu prima postare pe blog, după o absență…de aproape 4 ani. Mai este cineva pe aici ? Hello ?? 🙂

Motivul însă…nu a fost lenea, sau lipsa de chef, ci niște întâmplări care mi-au schimbat brusc viața la 180 de grade. M-am uitat acum, ultima mea postare a fost despre experiențele mele cu cele 2 nașteri – una naturală, a doua cezariană, pe 15 septembrie 2020. Două zile mai târziu, a început tăvălugul, și ar trebui să fac un disclaimer că ceea ce voi povesti mai jos nu-i ușor de digerat. Este o poveste foarte tristă, însă pe care vreau sa o spun.

Pe 17 septembrie 2020, pe cand Stefi avea 4 luni, prima lui viroză a venit la pachet direct cu internare, care s-a soldat cu un stop cardio-respirator de 5-7 minute încă din prima zi. Într-o singură zi am trecut de la a avea un copil aparent sănătos, la unul suspect de malformație cardiacă, aflat în stare critică.

De acolo a început o spirală descendentă nesfârșită, plină de vești proaste și de situații-limită, într-un timp extrem de scurt.

La două zile după stopul cardio-respirator, întreaga echipă de cardiologi de la spitalul Marie Curie a reușit să îi pună diagnosticul de ALCAPA ( atât de greu se depistează malformația, încât a fost nevoie de întreg colectivul de cardiologi al spitalului, și două ecografii ) .

ALCAPA ( Anomalous Left Coronary Artery from the Pulmonary Artery ) înseamnă, pe scurt și în termeni mai puțin tehnici, că artera coronară care duce în ventriculul stâng al inimii, are un punct de plecare greșit, din artera pulmonară, în loc să plece din artera aortă, astfel încât inima primește sânge neoxigenat și se degradeză treptat, din momentul nașterii, însă rapid. Incidența este de 1 la 300 000, și numai 10% din cei diagnosticați cu ALCAPA supraviețuiesc primului lor an, deoarece doar la 10% reușește să fie depistată la timp, fiind o malformație asimptomatică, al cărei prim semn este direct stopul cardio-respirator, acasă. ,, Norocul “ celor 10% cărora li se depistează constă de obicei într-o intercurență respiratorie în urma căreia, mai mult din întâmplare, medicii își dau seama că de fapt este o problemă cu inima.

Așa a fost și cazul nostru, numai că Ștefi a avut ghinionul să și facă acel stop cardio-respirator . I s-au dat șanse minime de supraviețuire, și i s-a recomandat operația de reparare a malformației de urgență la Târgu-Mureș, dacă avea să reziste drumului până acolo. A rezistat, însă odată ajunși acolo, ne-am lovit de același pronostic rezervat privind șansele lui de a supraviețui chiar și o zi, până urma să intre în operație, cât despre operația pe cord deschis…domnul Doctor Horațiu Suciu, care l-a operat, ne-a spus că ,, Îi dăm și lui o șansă ! “ . Ștefan s-a agățat însă cu dinții de acea șansă, și operația a decurs fără nici un fel de complicație.

A urmat o lună de internare la Târgu-Mureș, timp în care băiatul meu a avut o recuperare cardiacă peste așteptări, însă nu am apucat să ne bucurăm prea tare de acest lucru, întrucât au ieșit repede la suprafață consecințele stopului cardio-respirator lung, moment în care creierul lui rămăsese fără oxigen : nu doar că Ștefan avea leziuni pe creier, însă făcuse și un AVC hemoragic care îl lăsase fără vedere, și aparent fără achizițiile de până la 4 luni.

Aveam de fapt să constatăm că aceste efecte erau doar o mică parte din ravagiile făcute de hipoxie și AVC, deoarece la doar o lună după externarea de la Târgu-Mureș, a debutat epilepsia, cu o internare de încă o lună la spitalul Victor Gomoiu din București, unde părea că Ștefi are o epilepsie care nu răspunde la nici un tratament.

Tot în acea perioadă, însă, am realizat treptat, lucru confirmat apoi de investigațiile medicale, că Ștefan avea probleme mult mai mari : în urma stopului de la 4 luni, devenise un copil cu dizabilități severe, care nu se putea mișca deloc, și nu reacționa la nimic. Mai mult decât atât, hipotonia sa, combinată cu cordul în recuperare, dar încă slăbit, au dus la o serie de complicații medicale care s-au lăsat cu nenumărate internări în decursul următorilor 2 ani, multe cu final incert.

Cea mai gravă a fost însă cea de când Ștefan tocmai împlinise un an, când a făcut Sindromul Stevens-Johnson, o reacție alergică extremă la unul din anti-epilepticele care i se administrau, boală cu o incidență de 1 la 1 milion, în care pielea începe să elimine o toxină care arde tegumentele și mucoasele. Astfel, Ștefi a ajuns în situația de a fi considerat și un Mare Ars, cu arsuri pe trei sferturi suprafața corpului, ajungând în stare critică, cu sub 5% șanse de supraviețuire, conform medicilor. Însă nu doar că a supraviețuit și acestei boli, dar a făcut-o fără nici cea mai mică cicatrice pe corp, lucru considerat miraculos de întreaga secție medicală ATI care l-a îngrijit, timp de o lună.

,, O minune “ a fost considerată și supraviețuirea lui în urma operației pe cord deschis la Târgu-Mureș, de către cadrele medicale de acolo, iar astăzi, Ștefan are o funcție cardică normală, în ciuda infarctului masiv la care a fost supusă inima sa. Chiar și epilepsia sa, aparent intractabilă, este ținută sub control ( cu ajutorul medicamentelor ) încă de la vârsta de un an, contrar tuturor așteptărilor.

Astăzi, Ștefan este un copil vesel și fericit, în ciuda dizabilităților sale severe, și a nenumăratelor încercări prin care a trecut . Face recuperare zilnic, cu rezultate modeste, dar palpabile, cu speranță din partea familiei că se va recupera într-o oarecare măsură, dar cu acceptare și iubire pentru el exact așa cum este și acum.

Aceasta este în egală măsură și povestea mea, a devenirii mele de mamă de copil special și a drumului parcurs de la șoc și negare, la acceptare și împăcare. Greutățile la care am fost supusă în ultimii ani m-au transformat profund, într-o persoană mai înțeleaptă, mai blândă, mai smerită, și, nu în ultimul rând, mi-am descoperit o putere interioară de care nu aveam habar că există, de a trece peste tot ce a fost, și de a face pace cu trecutul.

Am învățat să nu mai lupt împotriva dizabilităților copilului meu, ci să construiesc o viață în jurul lor, nu în ciuda lor. Îmi iubesc și accept copilul exact așa cum este, și sunt, în mod ironic, mai fericită și recunoscătoare cu viața mea așa cum este ea acum decât sunt alții care pare că au mult mai mult decât am eu – copii sănătoși, ,, tipici “.

Despre această devenire am povestit în cartea mea, Inimosul, fiind povestea împletită a mea și a copilului meu . Sper, cu ea, să ajut pe cei care o vor citi atât să aprecieze mai mult ceea ce au, cât și, când se vor regăsi vreodată într-un moment greu al vieții, să reușească să își acceseze acele resorturi care să îi facă să treacă peste cu adevărat, nu doar superficial.

Așa că vreau să închei cu aceste vești bune . O fi el un clișeu ,, When life gives you lemons, make lemonade “, însă eu fix asta am făcut. Lucrurile s-au liniștit pentru mine de abia de vreun an, și m-am apucat imediat să scriu despre viața, parcă desprinsă dintr-un roman, a lui Ștefi. Până apare însă cartea, în curând, voi povesti aici mai cu amănunte cum a fost, așa că vă invit să reluăm de unde am lăsat-o acum 4 ani, în speranța că am terminat-o cu evenimentele dramatice 🙂 .