Vești foarte proaste, și vești foarte bune

Revin cu prima postare pe blog, după o absență…de aproape 4 ani. Mai este cineva pe aici ? Hello ?? 🙂

Motivul însă…nu a fost lenea, sau lipsa de chef, ci niște întâmplări care mi-au schimbat brusc viața la 180 de grade. M-am uitat acum, ultima mea postare a fost despre experiențele mele cu cele 2 nașteri – una naturală, a doua cezariană, pe 15 septembrie 2020. Două zile mai târziu, a început tăvălugul, și ar trebui să fac un disclaimer că ceea ce voi povesti mai jos nu-i ușor de digerat. Este o poveste foarte tristă, însă pe care vreau sa o spun.

Pe 17 septembrie 2020, pe cand Stefi avea 4 luni, prima lui viroză a venit la pachet direct cu internare, care s-a soldat cu un stop cardio-respirator de 5-7 minute încă din prima zi. Într-o singură zi am trecut de la a avea un copil aparent sănătos, la unul suspect de malformație cardiacă, aflat în stare critică.

De acolo a început o spirală descendentă nesfârșită, plină de vești proaste și de situații-limită, într-un timp extrem de scurt.

La două zile după stopul cardio-respirator, întreaga echipă de cardiologi de la spitalul Marie Curie a reușit să îi pună diagnosticul de ALCAPA ( atât de greu se depistează malformația, încât a fost nevoie de întreg colectivul de cardiologi al spitalului, și două ecografii ) .

ALCAPA ( Anomalous Left Coronary Artery from the Pulmonary Artery ) înseamnă, pe scurt și în termeni mai puțin tehnici, că artera coronară care duce în ventriculul stâng al inimii, are un punct de plecare greșit, din artera pulmonară, în loc să plece din artera aortă, astfel încât inima primește sânge neoxigenat și se degradeză treptat, din momentul nașterii, însă rapid. Incidența este de 1 la 300 000, și numai 10% din cei diagnosticați cu ALCAPA supraviețuiesc primului lor an, deoarece doar la 10% reușește să fie depistată la timp, fiind o malformație asimptomatică, al cărei prim semn este direct stopul cardio-respirator, acasă. ,, Norocul “ celor 10% cărora li se depistează constă de obicei într-o intercurență respiratorie în urma căreia, mai mult din întâmplare, medicii își dau seama că de fapt este o problemă cu inima.

Așa a fost și cazul nostru, numai că Ștefi a avut ghinionul să și facă acel stop cardio-respirator . I s-au dat șanse minime de supraviețuire, și i s-a recomandat operația de reparare a malformației de urgență la Târgu-Mureș, dacă avea să reziste drumului până acolo. A rezistat, însă odată ajunși acolo, ne-am lovit de același pronostic rezervat privind șansele lui de a supraviețui chiar și o zi, până urma să intre în operație, cât despre operația pe cord deschis…domnul Doctor Horațiu Suciu, care l-a operat, ne-a spus că ,, Îi dăm și lui o șansă ! “ . Ștefan s-a agățat însă cu dinții de acea șansă, și operația a decurs fără nici un fel de complicație.

A urmat o lună de internare la Târgu-Mureș, timp în care băiatul meu a avut o recuperare cardiacă peste așteptări, însă nu am apucat să ne bucurăm prea tare de acest lucru, întrucât au ieșit repede la suprafață consecințele stopului cardio-respirator lung, moment în care creierul lui rămăsese fără oxigen : nu doar că Ștefan avea leziuni pe creier, însă făcuse și un AVC hemoragic care îl lăsase fără vedere, și aparent fără achizițiile de până la 4 luni.

Aveam de fapt să constatăm că aceste efecte erau doar o mică parte din ravagiile făcute de hipoxie și AVC, deoarece la doar o lună după externarea de la Târgu-Mureș, a debutat epilepsia, cu o internare de încă o lună la spitalul Victor Gomoiu din București, unde părea că Ștefi are o epilepsie care nu răspunde la nici un tratament.

Tot în acea perioadă, însă, am realizat treptat, lucru confirmat apoi de investigațiile medicale, că Ștefan avea probleme mult mai mari : în urma stopului de la 4 luni, devenise un copil cu dizabilități severe, care nu se putea mișca deloc, și nu reacționa la nimic. Mai mult decât atât, hipotonia sa, combinată cu cordul în recuperare, dar încă slăbit, au dus la o serie de complicații medicale care s-au lăsat cu nenumărate internări în decursul următorilor 2 ani, multe cu final incert.

Cea mai gravă a fost însă cea de când Ștefan tocmai împlinise un an, când a făcut Sindromul Stevens-Johnson, o reacție alergică extremă la unul din anti-epilepticele care i se administrau, boală cu o incidență de 1 la 1 milion, în care pielea începe să elimine o toxină care arde tegumentele și mucoasele. Astfel, Ștefi a ajuns în situația de a fi considerat și un Mare Ars, cu arsuri pe trei sferturi suprafața corpului, ajungând în stare critică, cu sub 5% șanse de supraviețuire, conform medicilor. Însă nu doar că a supraviețuit și acestei boli, dar a făcut-o fără nici cea mai mică cicatrice pe corp, lucru considerat miraculos de întreaga secție medicală ATI care l-a îngrijit, timp de o lună.

,, O minune “ a fost considerată și supraviețuirea lui în urma operației pe cord deschis la Târgu-Mureș, de către cadrele medicale de acolo, iar astăzi, Ștefan are o funcție cardică normală, în ciuda infarctului masiv la care a fost supusă inima sa. Chiar și epilepsia sa, aparent intractabilă, este ținută sub control ( cu ajutorul medicamentelor ) încă de la vârsta de un an, contrar tuturor așteptărilor.

Astăzi, Ștefan este un copil vesel și fericit, în ciuda dizabilităților sale severe, și a nenumăratelor încercări prin care a trecut . Face recuperare zilnic, cu rezultate modeste, dar palpabile, cu speranță din partea familiei că se va recupera într-o oarecare măsură, dar cu acceptare și iubire pentru el exact așa cum este și acum.

Aceasta este în egală măsură și povestea mea, a devenirii mele de mamă de copil special și a drumului parcurs de la șoc și negare, la acceptare și împăcare. Greutățile la care am fost supusă în ultimii ani m-au transformat profund, într-o persoană mai înțeleaptă, mai blândă, mai smerită, și, nu în ultimul rând, mi-am descoperit o putere interioară de care nu aveam habar că există, de a trece peste tot ce a fost, și de a face pace cu trecutul.

Am învățat să nu mai lupt împotriva dizabilităților copilului meu, ci să construiesc o viață în jurul lor, nu în ciuda lor. Îmi iubesc și accept copilul exact așa cum este, și sunt, în mod ironic, mai fericită și recunoscătoare cu viața mea așa cum este ea acum decât sunt alții care pare că au mult mai mult decât am eu – copii sănătoși, ,, tipici “.

Despre această devenire am povestit în cartea mea, Inimosul, fiind povestea împletită a mea și a copilului meu . Sper, cu ea, să ajut pe cei care o vor citi atât să aprecieze mai mult ceea ce au, cât și, când se vor regăsi vreodată într-un moment greu al vieții, să reușească să își acceseze acele resorturi care să îi facă să treacă peste cu adevărat, nu doar superficial.

Așa că vreau să închei cu aceste vești bune . O fi el un clișeu ,, When life gives you lemons, make lemonade “, însă eu fix asta am făcut. Lucrurile s-au liniștit pentru mine de abia de vreun an, și m-am apucat imediat să scriu despre viața, parcă desprinsă dintr-un roman, a lui Ștefi. Până apare însă cartea, în curând, voi povesti aici mai cu amănunte cum a fost, așa că vă invit să reluăm de unde am lăsat-o acum 4 ani, în speranța că am terminat-o cu evenimentele dramatice 🙂 .