Atunci când eram însărcinată cu primul copil, mi-am pus întrebarea dacă să îi prelev celulele stem la naștere. Am fost înclinată să o fac, însă acest articol excelent, foarte bine documentat, m-a făcut să îmi țin frumușel banii în buzunar.

În a doua sarcină însă, parcă am știut că urma să am nevoie de ele . Mi-am zis ,, Hai, că acum o să am doi copii, poate merg la amândoi în caz de Doamne Ferește ! ” Pentru că, să o recunoaștem, cei care prelevăm celulele stem copiilor la naștere o facem doar în caz de ,, Doamne Ferește ! ” . Vrem să știm că ne putem baza pe medicina viitorului, dar sperăm să nu fim în această situație niciodată.

Ei bine, eu am ajuns în situația de ,, Doamne Ferește ! ” . I-am făcut copilului meu transplant cu celule stem, nu o dată, ci de două ori. Și știți la ce mi-au folosit celulele lui recoltate la naștere, în cele două situații ? La nimic. Pentru că nu le-am putut folosi în nici una din cele două dăți.

Să dau puțin context, pentru cei ajunși aici pentru prima dată. Ștefan s-a născut fără nici un fel de probleme neurologice, însă, din cauza unei malformații a inimii, a avut un moment de hipoxie la vârsta de 4 luni care l-a lăsat cu dizabilități severe. Epilepsia care a debutat la scurt timp după nu a făcut decât să îi înrăutățească condiția.

Primul moment când m-am gândit la probabilitatea de a-i folosi celulele stem prelevate la naștere a fost în prima lună de la debutul epilepsiei, când părea că medicația standard anticonvulsivantă nu are nici un efect . Am citit un studiu clinic făcut la Londra pe persoane cu epilepsie rezistentă la tratament, care a început să răspundă doar la transplantul cu celule stem. Apoi am găsit un alt studiu clinic, făcut la Varșovia pe copii cu dizabilități severe, care au avut îmbunătățiri considerabile în urma tratamentului cu celule stem.

Am întrebat mai mulți medici neurologi care este părerea lor despre transplantul cu celule stem la copiii cu probleme neurologice. Ori ne-am lovit de o indiferență totală (ridicat din umeri și atât ), ori ni s-a spus că nu recomandă, pentru că nu au văzut nici un fel de rezultat la pacienții care au încercat.

În disperarea noastră de atunci însă, ne-am fi agățat de orice speranță, și fix pe asta se bazează clinicile care fac transplant de celule stem.

După mai multe căutări, ne-am oprit asupra clinicii Beike, din Thailanda. Dacă intri pe pagina lor web, ai impresia că ai descoperit Sfântul Graal al medicinii : nenumărate mărturii ale vârstnicilor care își revin miraculos după AVC-uri, copii cu paralizie cerebrală care încep să se miște, orbi care încep să vadă…Toate, cu documentări video ale pacienților respectivi. Oameni de toate națiile și toate vârstele, de la pensionari din America, până la părinți de copii cu autism din Bulgaria, să zicem. Toți, mulțumind clinicii pentru tratamentul care le-a schimbat viața.

Fiind mai sceptici din fire, eu și soțul am început să căutăm și pacienți români ai acestei clinici. Am discutat cu un român suferind de AMS, o boală neurologică degenerativă. Acesta ne-a povestit că, de când făcuse transplant, boala nu mai progresase, era singurul tratament care reușise să facă acest lucru. Pe site-ul clinicii mai erau videoclipuri inclusiv cu alți români care povesteau despre rezultatele bune avute în urma celulelor stem.

Evident că atâtea mărturii devin irezistibile pentru un părinte al cărui copil nu pare să răspundă la nici un fel de tratament convențional, așa că ar face orice să beneficieze de tratamentul-miracol, inclusiv să plătească suma de aproximativ 30 000 euro, pentru câteva injecții cu celule stem.

Atât am plătit noi la momentul respectiv, pentru tratament, cazare pentru toți 4 aproape o lună (l-am luat și pe frățiorul lui ), și mesele lui Ștefi, costuri la care s-au mai adăugat biletele de avion, plus mesele noastre în Thailanda . În total, vreo 33 000 euro.

Partea bună a fost că doar cheltuielile personale le-am plătit din buzunar, restul sumei am reușit să o strângem din redirecționările de profit trimestriale ale firmelor, formulare de 3,5 %, prin intermediul Fundației care a preluat cazul lui Ștefan.

Partea proastă a fost că nu s-a văzut nimic. Nimic. Ștefan nu a avut absolut nici o îmbunătățire în urma tratamentului cu celule stem din Thailanda. De fapt, singurul lucru care s-a schimbat în urma tratamentului a fost că una din terapiile adiacente care i s-au făcut la clinică , TMS (Trans Magnetic Stimulation), i-a redeclanșat o epilepsie care era ținută sub control de 1 an de zile. Imediat după prima ședință de TMS, Ștefan a reînceput să aibă niște tresăriri, surprinse apoi pe EEG la reîntoarcerea în țară, care erau, într-adevăr, crize. Așa că ce am reușit în urma vizitei noastre extrem de scumpe în Thailanda a fost să îi redeclanșăm epilepsia, și să îi readăugăm antiepilepticul Depakine, la un an după ce reușisem să îl desevrăm cu succes. De abia când le-am spus celor de la clinică faptul că s-a dovedit că într-adevăr, manifestările începute imediat după TMS erau crize epileptice, aceștia mi-au spus că da, TMS poate redeclanșa epilepsia. ,, Și atunci de ce i-ați făcut acest tratament, când știați clar că are epilepsie ? ” , i-am întrebat. Tăcere, și nu mi-au mai cerut nici un feedback despre ,, evoluția lui Ștefan ” după acea discuție.

Al doilea aspect șocant, după preț, a fost faptul că nu am putut folosi celulele stem recoltate la naștere. Clinica din Thailanda, care este probabil cea mai cunoscută la nivel mondial pentru tratamentul cu celule stem, ne-a refuzat categoric, atunci când am vrut să folosim celulele lui Ștefi de la naștere. Ne-au spus că ei lucrează doar cu celule donator, asupra cărora au siguranța că sunt viabile, și că au fost prelucrate corect.

Același lucru ne-au spus și cei de la clinica Doctorului Kobinia, din Viena, unde se face autotransplant de celule stem. La 2 ani după eșecul transplantului cu celule donator, am zis să încercăm cu propriile lui celule, ar fi trebuit să meargă mult mai bine.

Surpriză însă și de această dată : nici cei de la Viena nu au vrut să audă de celulele recoltate la naștere, pe același principiu, că vor să aibă siguranța că le recoltează în cele mai bune condiții, cum știu ei. Plus că recoltarea propriilor celule stem se făcea pe loc, în timpul procedurii, din creasta iliacă, sub anestezie. Celulele stem erau separate apoi de celelalte prin centrifugare, și reinjectate în coloana vertrebrală, pentru a se duce la creier. În plus de asta, cei de la Viena mai injectau nici nu mai știu ce, pe lângă celule stem, care spuneau ei că făcea toată diferența față de cei din Thailanda . Că de aia nu i-au mers lui Ștefi în Thailanda, dar îi vor merge acum.

Nu mai fac nici un efort să îmi amintesc ce i-au injectat, pe lângă celulele stem, deoarece rezultatul a fost fix același : zero. Nil. Nici o îmbunătățire.

Ne-au spus că primele îmbunătățiri le vom vedea pe epilepsie și somn. Ștefi n-a dormit niciodată mai prost cum a dormit luni întregi după procedura de la Viena, cât despre epilepsie, lunile de după au fost un hei-rup continuu, cu descărcări atât de dese, încât ne așteptam să reînceapă să facă crize oricând.

Alți 12 000 euro aruncați pe fereastră, singura parte bună fiind, din nou, că nu i-am dat din buzunar, tot din redirecționările de impozit i-am dat. Că i-am fi putut da în schimb pe alte terapii, asta da. Însă din nou ne-au sedus nenumăratele povești de succes în urma tratamentului cu celule stem de la Viena.

Am intrat pe celebrul grup închis Am fost acolo, de pe Facebook, unde părinții de copii cu probleme povesteau cum le-a mers copiilor lor autransplantul cu celule stem de la Viena. Nu am văzut decât mărturii pozitive, cu filmulețe cu copiii ca dovadă, cu recuperări foarte bune. Ce-i drept, nu văzusem decât cazuri de copii cu autism, care-i foarte diferit de condiția lui Ștefi, paralizie cerebrală. Problema lui Ștefi este în primul rând motorie, altfel el fiind un copil prezent și foarte reactiv.

Însă cei de la Viena ne-au spus că l-ar putea ajuta și pe el autotransplantul, și au început cu cum se așteptau ei să evolueze . Eu nu am văzut nici o îmbunătățire, deși la clinica de acolo, am văzut mai mulți părinți de copii cu autism care erau veniți chiar la al 5-lea transplant, fiecare procedură atrăgând după sine îmbunătățiri remarcabile. Am văzut inclusiv părinți de condiție modestă, care erau veniți a doua oară, spunându-mi că băiețelul lor autist parcă renăscuse după primul transplant.

Nu pot decât să trag concluzia, cât de poate de personală, că această procedură de la Viena are rezultate la cei cu autism, însă în cazul nostru, de paralizie cerebrală, nu a avut absolut nici un rezultat.

Cât despre celulele stem ale lui Ștefi recoltate la naștere cu promisiuni că în caz de ,, Doamne Ferește ! ” , îl vor vindeca in fel și chip, acestea se odihnesc în continuare în banca lor privată, până când Ștefi va împlini 18 ani, banca mă va întreba dacă doresc să le stochez în continuare, și cred că atunci nici măcar nu mă voi obosi să le mai răspund.

Pentru majoritatea oamenilor, epilepsia este una din cele mai înfricoșătoare boli. Pentru mulți, este sinonimă cu bolile mentale, iar pentru cei care nu au văzut niciodată o criză epileptică ( cum era cazul meu, până să îl am pe Ștefi ), aceștia își imaginează convulsiile într-un singur scenariu : persoana respectivă cade la pământ, tremură din toate încheieturile, și face spume la gură.

Cu alte cuvinte, majoritatea informațiilor pe care le au oamenii despre epilepsie sunt pe jumătate greșite.

Epilepsia nu este o boală mentală, ci este o afecțiune neurologică, definită de prezența și repetarea în timp a convulsiilor epileptice. Este periculoasă întrucât există riscul de moarte subită ( mai ales în somn, sau în situația căderii în timpul unei crize epileptice ), dar și de degradare neurologică accentuată, în funcție de severitatea crizei ( o criză serioasă îi poate lua unui copil toate achizițiile de până la vârsta respectivă ) . În 70% din cazuri însă, persoanele cu epilepsie nu vor mai avea crize, în urma unui tratament cu anticonvulsivante. Cu alte cuvinte, se tratează. Nu se consideră că epilepsia se vindecă, dar se tratează.

Inițial, a părut că noi ne aflăm în nefericiții 30%, cu epilepsie intractabilă. După operația pe cord deschis, la încercarea de detubare, Ștefi a făcut ceea ce părea să fie o criză, astfel încât neurologul de la Spitalul Județean Târgu-Mureș l-a pus pe Fenobarbital. Nu a mai făcut nici o criză până la externare, însă, la scurt timp după ce am ajuns acasă, ne-am internat la Spitalul Victor Gomoiu din București, pe secția de neurologie pediatrică, pentru o evaluare. Lui Ștefi i s-au făcut două EEG-uri atunci ( de somn și de veghe ), pentru a-i vedea activitatea neuronală. Pentru neinițiați, EEG-ul este pentru creier echivalentul EKG-ului pentru inimă. Însă dacă în EKG, foarte simplist vorbind, se vrea ca acele vârfuri să fie cât mai constante, un EEG ,, curat ” ar trebui să fie cât mai plat, cât mai fără vârfuri. EEG-urile lui Ștefi de atunci nu au surprins nici o criză epileptică, însă erau destul de modificate, numai în vârfuri. Nu justificau nici adăugarea unui alt antiepileptic, însă nici scoaterea Fenobarbitalului. ,, Nu putem spune că are epilepsie, atâta timp cât nu s-a înregistrat nici o criză, deocamdată vorbim doar de descărcări neuronale la el ” , mi-au spus doamnele doctore la momentul respectiv.

Pe secția de neurologie pediatrică de la Gomoiu am văzut prima criză epileptică, care era contrară tuturor stereotipurilor mele despre epilepsie. Un copil de pe salon cu noi a tresărit o secundă, după care a început să plângă tare. ,, Altă criză ! ” , și-a dat mama lui ochii peste cap . Mie nu îmi venea să cred . ,, Doar asta a fost ? ” , am întrebat-o, în naivitatea mea. ,, Dar și al meu tot așa mi le face ” , mi-a răspuns o altă mamă de pe salon.

Aveam să aflu că de fapt, crizele epileptice pot lua orice formă, de la tresăriri de o secundă, care pot trece foarte ușor neobservate, până la mentalul colectiv de ,, spume la gură ” . În cazul nostru, au început cu niște mișcări ale ochilor, tot de câte o secundă, dar care păreau nefirești. Astăzi a fost una, mâine 3, poimâine 7, urmate și de câte o tresărire, astfel încât la 1 decembrie 2020, la doar două săptămâni după ce plecasem de la Gomoiu, ușurată că ,, Măcar al meu nu are epilepsie ” , m-am întors spre internare.

De data aceasta, EEG-ul a surprins manifestările lui Ștefi, care erau, într-adevăr, crize epileptice. S-a scos Fenobarbitalul (treptat, ca orice anticonvulsivant), s-a introdus Depakine, în combinație cu Clobazam, crescute treptat. În ciuda creșterii dozei, Ștefi făcea crize din ce în ce mai urâte, adevărate spasme, în salve, care începeau să dureze din ce în ce mai mult. Ne-am apropiat periculos de mult de status epilepticus ( cel mai periculos tip de criză epileptică, a cărei durată este de mai mult de câteva minute, care poate cauza daune permanente creierului, sau chiar deces), am fost la un pas să fim transferați la terapie intensivă ( Ștefi era mereu genul ,,Totul sau nimic ” , aparent ), am ajuns în schimb să fim considerați, după două săptămâni de tratament care nu părea să dea nici un rezultat ( din contră ), cel mai grav caz de epilepsie de pe secție, cu salon dedicat.

Acela a fost momentul când s-a luat în calcul că poate Ștefi ar avea Sindrom West, una din tipurile grele de epilepsie, în care fiecare criză afecta creierul. Atunci s-a hotărât și adăugarea încă unui antiepileptic, Topiramat, singurul care a părut să îi domolească crizele cât de cât.

Problema cu antiepilepticele este dată de efectele secundare. Sunt printre cele mai toxice medicamente, fiecare venind la pachet cu niste efecte secundare parcă desprinse din filmele de groază. Este și cazul Sabrilului, medicament țintit pe Sindrom West, care are un efect secundar mare și lat : pentru 50% din pacienți, efectează vederea periferică, iar pe 30% îi orbește complet. Ruletă rusească este puțin spus.

Medicii mi-au dat de ales între a-i introduce lui Ștefi Topiramat sau Sabril, spunîndu-mi că Sabril ar fi fost mai țintit pe epilepsia lui. Când mi-au spus însă de efectele secundare, am ales Topiramat fără să stau pe gânduri. Și, cum crizele în sfârșit se răreau, am fost externați în ajunul Crăciunului lui 2020, întrucât, așa cum s-a exprimat doamna Doctor Raluca Teleanu, șefa secției de neurologie , ,, La leziunile lui pe creier, ce să ne așteptăm mai mult de atât ! ” ( deși nu îi făcusem încă RMN la momentul respectiv ).

Acalmia a fost însă temporară. Părea că o dată ce se repornesc crizele, efectul este mereu unul de tip ,, bulgăre de zăpadă care o ia la vale “, la modul că azi făcea o criză, mâine 3, poimâine 5.

Ianuarie 2021 a debutat cu un alt EEG, mai prost decât cele anterioare, făcut la doamna Doctor Oana Tarță. În urma citirii EEG-ului, care de data aceasta arăta și hipsaritmiile specifice Sindromului West, dânsa mi-a spus că trebuie adăgat și Sabrilul, PE LÂNGĂ Topiramat. Aveam de ales între un medicament cu șanse de 1 la 3 să îmi orbească copilul complet și ireversibil, sau să nu i-l dau, dar să mă uit cum fiecare criză îi distruge puțin câte puțin creierul. Am ales Sabril și am plâns o zi întreagă.

Problema era că nici medicamentul-minune, care părea să fie cel mai bun pe tipul lui Ștefi de epilepsie, nu părea să îi aducă nici un fel de îmbunătățiri. Din contră, Ștefi făcea și câte 7 crize pe zi. În luna februarie, mi-era și mie limpede, o persoană neinițiată în citirea EEG-urilor, că cel pe care tocmai i-l făcusem era praf. Să spui că avea vârfuri era understatement of the year….ziceai ca un copil de 3 ani a luat o foaie și un creion și a mâzgălit cum i-a venit. ,, Este rău, este foarte rău, nu o să vă mint ” , mi-a spus atunci Doctor Tarță.

Devenise teribil de descurajant, și părea că epilepsia este o bătălie pierdută, lucru pe care i l-am și spus doamnei Doctor.

– Sabril este a doua linie de luptă pentru Sindromul West, mi-a replicat. Prima este cortizonul, dar inima lui nu permite momentan acest lucru.

Adevărul era că orice decizie, la Ștefi, era luată după nenumărate consultări între mai mulți medici, din cauza inimii, care era încă în recuperare, și nu permitea prea mult spațiu de manevră. Cortizon, cu atât mai puțin. Surpriza, la următorul control cardiac însă, a fost o fracție de ejecție sărită de la 20% la 42% . În sfârșit, începea să își revină cordul !

– Putem încerca tratamentul cu Synachten ?, am întrebat-o la momentul respectiv pe doamna Doctor Eliza Cinteză.

– Da, însă sub supraveghere medicală, internați, mi-a răspuns.

Synachten a fost salvarea noastră, cu o epilepsie care părea să nu fie înduplecată de nimic. Synachten este un tip de cortizon care i-a fost administrat lui Ștefi sub formă de injecții, 14 la număr, pe o perioadă de vreo 2 luni. Am fost internați primele două săptămâni, în faza de atac, când injecțiile i se făceau o dată la 2 zile (urmând să fie din ce în ce mai spațiate ).

Lui Ștefi i se lua tensiunea de 3 ori pe zi, unul din riscurile mari fiind fluctuațiile bruște de tensiune ( cunoșteam o fetiță altminteri sănătoasă tun cu inima, cu Sindrom West, care după prima injecție cu Synachten ajunsese direct la Urgențe cu tensiunea luată razna ) . Tensiunea lui Ștefi însă nu s-a clintit nici măcar o unitate, pe toată durata tratamentului. În schimb celălalt efect secundar, agitația și nervozitatea, a fost crunt.

,, Să știți că majoritatea copiilor sub Synachten devin atât de nervoși și plângăcioși, că doar Cloralhidratul (sedativ) ajunge să îi liniștească ” , m-a avertizat medicul neurolog Mihaela Axente. ,, Hai că n-o fi atât de rău… ” , îmi spuneam în sinea mea . Ba fix atât de rău a fost. Am ajuns, când plângea de ore întregi, noaptea, epuizat, și noi pe lângă el, cărându-l pe rând în brațe, să îi dăm Cloralhidrat, aproape în fiecare noapte, spre finalul tratamentului cu Synachten, când depozitele de cortizon din corp deveniseră uriașe.

Nu am apucat însă să terminăm tratamentul cu Synachten, deoarece Ștefi a făcut Sindromul Stevens-Johnson, o reacție alergică extremă, la Topiramat, și a ajuns din nou la terapie intensivă, în stare critică. Acolo, nu doar că nu am mai putut continua tratamentul cu Synachten, dar a trebuit și să scoatem Topiramatul ( factorul alergic ) brusc, lucru extrem de periculos. Îmi aduc aminte și acum discuția cu medicul ATI-st de gardă, când mi-a spus că îi vor scoate de tot Topiramatul :

– Dar dacă face vreo criză sau status epileptic ?, am întrebat-o atunci.

– În clipa de față, are sub 5% șanse de supraviețuire, mi-a replicat , avem de ales între a face o criză, sau să moară.

Synachtenul și-a făcut însă treaba atât de bine că nici măcar scosul brusc al Topiramatului nu a avut nici o urmare în plan neurologic (asta după ce i se desevrase și Depakine-ul, cu o lună în urmă, după începerea tratamentului cu cortizon ). Ba mai mult, primul EEG făcut după Synachten arăta aproape normal, lucru pe care nu credeam că o să-l văd vreodată la Ștefan.

Epilepsia este însă un inamic perfid. Când ai impresia că ai scăpat, se întoarce și îți face cu mâna, să nu uiți că e mereu acolo, la pândă.

De când cu Ștefi, am auzit nenumărate povești despre X care a avut epilepsie și ,, s-a vindecat ” , sau Y care a luat Sabril doar un an, l-a scos, și nu a mai avut nimic.

Teoretic, și noi putem spune că Ștefi are o epilepsie ținută sub control cu ajutorul medicamentelor de 3 ani de zile, după tratamentul cu cortizon. Practic, simt că tot timpul mergem pe sârmă cu epilepsia lui, aparent în echilibru, dar unul foarte fragil, gata mereu să cădem în hău.

Orice viroză , cât de banală, îl dă peste cap neurologic, începe să aibă descărcări evidente, devine foarte agitat și spastic. Orice încercare de a-i scădea medicația anticonvulsivantă s-a lăsat cu luni întregi nedormite, cu agitație și cu descărcări.

Întrucât EEG-urile bunicele ne-au permis, am încercat, cu încăpățânare, să îi scad Sabrilul timp de 2 ani de zile, până a ajuns la o doză infimă. L-a dat însă peste cap atât de tare, încât, după ce l-am crescut cu o fracție la loc, așa s-a liniștit Ștefan încât am realizat ceva ce nu am vrut să pricep deloc câțiva ani : că Sabril ne este prieten, nu dușman.

Pe lângă Sabril, în prezent, mai ia alte două anticonvulsivante. Teoretic, nu a mai avut crize de 3 ani. Practic, eu i-am văzut în acest interval vreo 3-4 tresăriri care arătau exact ca fostele lui crize, dar dacă nu le prinzi pe EEG, nu poți să știi ce sunt. Am mai suprins de-a lungul timpului tresăriri pe EEG, care nu au însemnat nimic.

Rămânem vigilenți, oricum, însă tratăm sitația cu calm ( nimic nu poate fi mai rău pentru un părinte cu anxietate decât un copil cu epilepsie, după părerea mea ). Și sperăm tot timpul că următorul EEG va fi mai bun 🙂 .