Epilepsia lui Ștefi și mersul pe sârmă

Pentru majoritatea oamenilor, epilepsia este una din cele mai înfricoșătoare boli. Pentru mulți, este sinonimă cu bolile mentale, iar pentru cei care nu au văzut niciodată o criză epileptică ( cum era cazul meu, până să îl am pe Ștefi ), aceștia își imaginează convulsiile într-un singur scenariu : persoana respectivă cade la pământ, tremură din toate încheieturile, și face spume la gură.

Cu alte cuvinte, majoritatea informațiilor pe care le au oamenii despre epilepsie sunt pe jumătate greșite.

Epilepsia nu este o boală mentală, ci este o afecțiune neurologică, definită de prezența și repetarea în timp a convulsiilor epileptice. Este periculoasă întrucât există riscul de moarte subită ( mai ales în somn, sau în situația căderii în timpul unei crize epileptice ), dar și de degradare neurologică accentuată, în funcție de severitatea crizei ( o criză serioasă îi poate lua unui copil toate achizițiile de până la vârsta respectivă ) . În 70% din cazuri însă, persoanele cu epilepsie nu vor mai avea crize, în urma unui tratament cu anticonvulsivante. Cu alte cuvinte, se tratează. Nu se consideră că epilepsia se vindecă, dar se tratează.

Inițial, a părut că noi ne aflăm în nefericiții 30%, cu epilepsie intractabilă. După operația pe cord deschis, la încercarea de detubare, Ștefi a făcut ceea ce părea să fie o criză, astfel încât neurologul de la Spitalul Județean Târgu-Mureș l-a pus pe Fenobarbital. Nu a mai făcut nici o criză până la externare, însă, la scurt timp după ce am ajuns acasă, ne-am internat la Spitalul Victor Gomoiu din București, pe secția de neurologie pediatrică, pentru o evaluare. Lui Ștefi i s-au făcut două EEG-uri atunci ( de somn și de veghe ), pentru a-i vedea activitatea neuronală. Pentru neinițiați, EEG-ul este pentru creier echivalentul EKG-ului pentru inimă. Însă dacă în EKG, foarte simplist vorbind, se vrea ca acele vârfuri să fie cât mai constante, un EEG ,, curat ” ar trebui să fie cât mai plat, cât mai fără vârfuri. EEG-urile lui Ștefi de atunci nu au surprins nici o criză epileptică, însă erau destul de modificate, numai în vârfuri. Nu justificau nici adăugarea unui alt antiepileptic, însă nici scoaterea Fenobarbitalului. ,, Nu putem spune că are epilepsie, atâta timp cât nu s-a înregistrat nici o criză, deocamdată vorbim doar de descărcări neuronale la el ” , mi-au spus doamnele doctore la momentul respectiv.

Pe secția de neurologie pediatrică de la Gomoiu am văzut prima criză epileptică, care era contrară tuturor stereotipurilor mele despre epilepsie. Un copil de pe salon cu noi a tresărit o secundă, după care a început să plângă tare. ,, Altă criză ! ” , și-a dat mama lui ochii peste cap . Mie nu îmi venea să cred . ,, Doar asta a fost ? ” , am întrebat-o, în naivitatea mea. ,, Dar și al meu tot așa mi le face ” , mi-a răspuns o altă mamă de pe salon.

Aveam să aflu că de fapt, crizele epileptice pot lua orice formă, de la tresăriri de o secundă, care pot trece foarte ușor neobservate, până la mentalul colectiv de ,, spume la gură ” . În cazul nostru, au început cu niște mișcări ale ochilor, tot de câte o secundă, dar care păreau nefirești. Astăzi a fost una, mâine 3, poimâine 7, urmate și de câte o tresărire, astfel încât la 1 decembrie 2020, la doar două săptămâni după ce plecasem de la Gomoiu, ușurată că ,, Măcar al meu nu are epilepsie ” , m-am întors spre internare.

De data aceasta, EEG-ul a surprins manifestările lui Ștefi, care erau, într-adevăr, crize epileptice. S-a scos Fenobarbitalul (treptat, ca orice anticonvulsivant), s-a introdus Depakine, în combinație cu Clobazam, crescute treptat. În ciuda creșterii dozei, Ștefi făcea crize din ce în ce mai urâte, adevărate spasme, în salve, care începeau să dureze din ce în ce mai mult. Ne-am apropiat periculos de mult de status epilepticus ( cel mai periculos tip de criză epileptică, a cărei durată este de mai mult de câteva minute, care poate cauza daune permanente creierului, sau chiar deces), am fost la un pas să fim transferați la terapie intensivă ( Ștefi era mereu genul ,,Totul sau nimic ” , aparent ), am ajuns în schimb să fim considerați, după două săptămâni de tratament care nu părea să dea nici un rezultat ( din contră ), cel mai grav caz de epilepsie de pe secție, cu salon dedicat.

Acela a fost momentul când s-a luat în calcul că poate Ștefi ar avea Sindrom West, una din tipurile grele de epilepsie, în care fiecare criză afecta creierul. Atunci s-a hotărât și adăugarea încă unui antiepileptic, Topiramat, singurul care a părut să îi domolească crizele cât de cât.

Problema cu antiepilepticele este dată de efectele secundare. Sunt printre cele mai toxice medicamente, fiecare venind la pachet cu niste efecte secundare parcă desprinse din filmele de groază. Este și cazul Sabrilului, medicament țintit pe Sindrom West, care are un efect secundar mare și lat : pentru 50% din pacienți, efectează vederea periferică, iar pe 30% îi orbește complet. Ruletă rusească este puțin spus.

Medicii mi-au dat de ales între a-i introduce lui Ștefi Topiramat sau Sabril, spunîndu-mi că Sabril ar fi fost mai țintit pe epilepsia lui. Când mi-au spus însă de efectele secundare, am ales Topiramat fără să stau pe gânduri. Și, cum crizele în sfârșit se răreau, am fost externați în ajunul Crăciunului lui 2020, întrucât, așa cum s-a exprimat doamna Doctor Raluca Teleanu, șefa secției de neurologie , ,, La leziunile lui pe creier, ce să ne așteptăm mai mult de atât ! ” ( deși nu îi făcusem încă RMN la momentul respectiv ).

Acalmia a fost însă temporară. Părea că o dată ce se repornesc crizele, efectul este mereu unul de tip ,, bulgăre de zăpadă care o ia la vale “, la modul că azi făcea o criză, mâine 3, poimâine 5.

Ianuarie 2021 a debutat cu un alt EEG, mai prost decât cele anterioare, făcut la doamna Doctor Oana Tarță. În urma citirii EEG-ului, care de data aceasta arăta și hipsaritmiile specifice Sindromului West, dânsa mi-a spus că trebuie adăgat și Sabrilul, PE LÂNGĂ Topiramat. Aveam de ales între un medicament cu șanse de 1 la 3 să îmi orbească copilul complet și ireversibil, sau să nu i-l dau, dar să mă uit cum fiecare criză îi distruge puțin câte puțin creierul. Am ales Sabril și am plâns o zi întreagă.

Problema era că nici medicamentul-minune, care părea să fie cel mai bun pe tipul lui Ștefi de epilepsie, nu părea să îi aducă nici un fel de îmbunătățiri. Din contră, Ștefi făcea și câte 7 crize pe zi. În luna februarie, mi-era și mie limpede, o persoană neinițiată în citirea EEG-urilor, că cel pe care tocmai i-l făcusem era praf. Să spui că avea vârfuri era understatement of the year….ziceai ca un copil de 3 ani a luat o foaie și un creion și a mâzgălit cum i-a venit. ,, Este rău, este foarte rău, nu o să vă mint ” , mi-a spus atunci Doctor Tarță.

Devenise teribil de descurajant, și părea că epilepsia este o bătălie pierdută, lucru pe care i l-am și spus doamnei Doctor.

– Sabril este a doua linie de luptă pentru Sindromul West, mi-a replicat. Prima este cortizonul, dar inima lui nu permite momentan acest lucru.

Adevărul era că orice decizie, la Ștefi, era luată după nenumărate consultări între mai mulți medici, din cauza inimii, care era încă în recuperare, și nu permitea prea mult spațiu de manevră. Cortizon, cu atât mai puțin. Surpriza, la următorul control cardiac însă, a fost o fracție de ejecție sărită de la 20% la 42% . În sfârșit, începea să își revină cordul !

– Putem încerca tratamentul cu Synachten ?, am întrebat-o la momentul respectiv pe doamna Doctor Eliza Cinteză.

– Da, însă sub supraveghere medicală, internați, mi-a răspuns.

Synachten a fost salvarea noastră, cu o epilepsie care părea să nu fie înduplecată de nimic. Synachten este un tip de cortizon care i-a fost administrat lui Ștefi sub formă de injecții, 14 la număr, pe o perioadă de vreo 2 luni. Am fost internați primele două săptămâni, în faza de atac, când injecțiile i se făceau o dată la 2 zile (urmând să fie din ce în ce mai spațiate ).

Lui Ștefi i se lua tensiunea de 3 ori pe zi, unul din riscurile mari fiind fluctuațiile bruște de tensiune ( cunoșteam o fetiță altminteri sănătoasă tun cu inima, cu Sindrom West, care după prima injecție cu Synachten ajunsese direct la Urgențe cu tensiunea luată razna ) . Tensiunea lui Ștefi însă nu s-a clintit nici măcar o unitate, pe toată durata tratamentului. În schimb celălalt efect secundar, agitația și nervozitatea, a fost crunt.

,, Să știți că majoritatea copiilor sub Synachten devin atât de nervoși și plângăcioși, că doar Cloralhidratul (sedativ) ajunge să îi liniștească ” , m-a avertizat medicul neurolog Mihaela Axente. ,, Hai că n-o fi atât de rău… ” , îmi spuneam în sinea mea . Ba fix atât de rău a fost. Am ajuns, când plângea de ore întregi, noaptea, epuizat, și noi pe lângă el, cărându-l pe rând în brațe, să îi dăm Cloralhidrat, aproape în fiecare noapte, spre finalul tratamentului cu Synachten, când depozitele de cortizon din corp deveniseră uriașe.

Nu am apucat însă să terminăm tratamentul cu Synachten, deoarece Ștefi a făcut Sindromul Stevens-Johnson, o reacție alergică extremă, la Topiramat, și a ajuns din nou la terapie intensivă, în stare critică. Acolo, nu doar că nu am mai putut continua tratamentul cu Synachten, dar a trebuit și să scoatem Topiramatul ( factorul alergic ) brusc, lucru extrem de periculos. Îmi aduc aminte și acum discuția cu medicul ATI-st de gardă, când mi-a spus că îi vor scoate de tot Topiramatul :

– Dar dacă face vreo criză sau status epileptic ?, am întrebat-o atunci.

– În clipa de față, are sub 5% șanse de supraviețuire, mi-a replicat , avem de ales între a face o criză, sau să moară.

Synachtenul și-a făcut însă treaba atât de bine că nici măcar scosul brusc al Topiramatului nu a avut nici o urmare în plan neurologic (asta după ce i se desevrase și Depakine-ul, cu o lună în urmă, după începerea tratamentului cu cortizon ). Ba mai mult, primul EEG făcut după Synachten arăta aproape normal, lucru pe care nu credeam că o să-l văd vreodată la Ștefan.

Epilepsia este însă un inamic perfid. Când ai impresia că ai scăpat, se întoarce și îți face cu mâna, să nu uiți că e mereu acolo, la pândă.

De când cu Ștefi, am auzit nenumărate povești despre X care a avut epilepsie și ,, s-a vindecat ” , sau Y care a luat Sabril doar un an, l-a scos, și nu a mai avut nimic.

Teoretic, și noi putem spune că Ștefi are o epilepsie ținută sub control cu ajutorul medicamentelor de 3 ani de zile, după tratamentul cu cortizon. Practic, simt că tot timpul mergem pe sârmă cu epilepsia lui, aparent în echilibru, dar unul foarte fragil, gata mereu să cădem în hău.

Orice viroză , cât de banală, îl dă peste cap neurologic, începe să aibă descărcări evidente, devine foarte agitat și spastic. Orice încercare de a-i scădea medicația anticonvulsivantă s-a lăsat cu luni întregi nedormite, cu agitație și cu descărcări.

Întrucât EEG-urile bunicele ne-au permis, am încercat, cu încăpățânare, să îi scad Sabrilul timp de 2 ani de zile, până a ajuns la o doză infimă. L-a dat însă peste cap atât de tare, încât, după ce l-am crescut cu o fracție la loc, așa s-a liniștit Ștefan încât am realizat ceva ce nu am vrut să pricep deloc câțiva ani : că Sabril ne este prieten, nu dușman.

Pe lângă Sabril, în prezent, mai ia alte două anticonvulsivante. Teoretic, nu a mai avut crize de 3 ani. Practic, eu i-am văzut în acest interval vreo 3-4 tresăriri care arătau exact ca fostele lui crize, dar dacă nu le prinzi pe EEG, nu poți să știi ce sunt. Am mai suprins de-a lungul timpului tresăriri pe EEG, care nu au însemnat nimic.

Rămânem vigilenți, oricum, însă tratăm sitația cu calm ( nimic nu poate fi mai rău pentru un părinte cu anxietate decât un copil cu epilepsie, după părerea mea ). Și sperăm tot timpul că următorul EEG va fi mai bun 🙂 .