Viața ca o țeapă : prelevarea de celule stem la naștere

Atunci când eram însărcinată cu primul copil, mi-am pus întrebarea dacă să îi prelev celulele stem la naștere. Am fost înclinată să o fac, însă acest articol excelent, foarte bine documentat, m-a făcut să îmi țin frumușel banii în buzunar.

În a doua sarcină însă, parcă am știut că urma să am nevoie de ele . Mi-am zis ,, Hai, că acum o să am doi copii, poate merg la amândoi în caz de Doamne Ferește ! ” Pentru că, să o recunoaștem, cei care prelevăm celulele stem copiilor la naștere o facem doar în caz de ,, Doamne Ferește ! ” . Vrem să știm că ne putem baza pe medicina viitorului, dar sperăm să nu fim în această situație niciodată.

Ei bine, eu am ajuns în situația de ,, Doamne Ferește ! ” . I-am făcut copilului meu transplant cu celule stem, nu o dată, ci de două ori. Și știți la ce mi-au folosit celulele lui recoltate la naștere, în cele două situații ? La nimic. Pentru că nu le-am putut folosi în nici una din cele două dăți.

Să dau puțin context, pentru cei ajunși aici pentru prima dată. Ștefan s-a născut fără nici un fel de probleme neurologice, însă, din cauza unei malformații a inimii, a avut un moment de hipoxie la vârsta de 4 luni care l-a lăsat cu dizabilități severe. Epilepsia care a debutat la scurt timp după nu a făcut decât să îi înrăutățească condiția.

Primul moment când m-am gândit la probabilitatea de a-i folosi celulele stem prelevate la naștere a fost în prima lună de la debutul epilepsiei, când părea că medicația standard anticonvulsivantă nu are nici un efect . Am citit un studiu clinic făcut la Londra pe persoane cu epilepsie rezistentă la tratament, care a început să răspundă doar la transplantul cu celule stem. Apoi am găsit un alt studiu clinic, făcut la Varșovia pe copii cu dizabilități severe, care au avut îmbunătățiri considerabile în urma tratamentului cu celule stem.

Am întrebat mai mulți medici neurologi care este părerea lor despre transplantul cu celule stem la copiii cu probleme neurologice. Ori ne-am lovit de o indiferență totală (ridicat din umeri și atât ), ori ni s-a spus că nu recomandă, pentru că nu au văzut nici un fel de rezultat la pacienții care au încercat.

În disperarea noastră de atunci însă, ne-am fi agățat de orice speranță, și fix pe asta se bazează clinicile care fac transplant de celule stem.

După mai multe căutări, ne-am oprit asupra clinicii Beike, din Thailanda. Dacă intri pe pagina lor web, ai impresia că ai descoperit Sfântul Graal al medicinii : nenumărate mărturii ale vârstnicilor care își revin miraculos după AVC-uri, copii cu paralizie cerebrală care încep să se miște, orbi care încep să vadă…Toate, cu documentări video ale pacienților respectivi. Oameni de toate națiile și toate vârstele, de la pensionari din America, până la părinți de copii cu autism din Bulgaria, să zicem. Toți, mulțumind clinicii pentru tratamentul care le-a schimbat viața.

Fiind mai sceptici din fire, eu și soțul am început să căutăm și pacienți români ai acestei clinici. Am discutat cu un român suferind de AMS, o boală neurologică degenerativă. Acesta ne-a povestit că, de când făcuse transplant, boala nu mai progresase, era singurul tratament care reușise să facă acest lucru. Pe site-ul clinicii mai erau videoclipuri inclusiv cu alți români care povesteau despre rezultatele bune avute în urma celulelor stem.

Evident că atâtea mărturii devin irezistibile pentru un părinte al cărui copil nu pare să răspundă la nici un fel de tratament convențional, așa că ar face orice să beneficieze de tratamentul-miracol, inclusiv să plătească suma de aproximativ 30 000 euro, pentru câteva injecții cu celule stem.

Atât am plătit noi la momentul respectiv, pentru tratament, cazare pentru toți 4 aproape o lună (l-am luat și pe frățiorul lui ), și mesele lui Ștefi, costuri la care s-au mai adăugat biletele de avion, plus mesele noastre în Thailanda . În total, vreo 33 000 euro.

Partea bună a fost că doar cheltuielile personale le-am plătit din buzunar, restul sumei am reușit să o strângem din redirecționările de profit trimestriale ale firmelor, formulare de 3,5 %, prin intermediul Fundației care a preluat cazul lui Ștefan.

Partea proastă a fost că nu s-a văzut nimic. Nimic. Ștefan nu a avut absolut nici o îmbunătățire în urma tratamentului cu celule stem din Thailanda. De fapt, singurul lucru care s-a schimbat în urma tratamentului a fost că una din terapiile adiacente care i s-au făcut la clinică , TMS (Trans Magnetic Stimulation), i-a redeclanșat o epilepsie care era ținută sub control de 1 an de zile. Imediat după prima ședință de TMS, Ștefan a reînceput să aibă niște tresăriri, surprinse apoi pe EEG la reîntoarcerea în țară, care erau, într-adevăr, crize. Așa că ce am reușit în urma vizitei noastre extrem de scumpe în Thailanda a fost să îi redeclanșăm epilepsia, și să îi readăugăm antiepilepticul Depakine, la un an după ce reușisem să îl desevrăm cu succes. De abia când le-am spus celor de la clinică faptul că s-a dovedit că într-adevăr, manifestările începute imediat după TMS erau crize epileptice, aceștia mi-au spus că da, TMS poate redeclanșa epilepsia. ,, Și atunci de ce i-ați făcut acest tratament, când știați clar că are epilepsie ? ” , i-am întrebat. Tăcere, și nu mi-au mai cerut nici un feedback despre ,, evoluția lui Ștefan ” după acea discuție.

Al doilea aspect șocant, după preț, a fost faptul că nu am putut folosi celulele stem recoltate la naștere. Clinica din Thailanda, care este probabil cea mai cunoscută la nivel mondial pentru tratamentul cu celule stem, ne-a refuzat categoric, atunci când am vrut să folosim celulele lui Ștefi de la naștere. Ne-au spus că ei lucrează doar cu celule donator, asupra cărora au siguranța că sunt viabile, și că au fost prelucrate corect.

Același lucru ne-au spus și cei de la clinica Doctorului Kobinia, din Viena, unde se face autotransplant de celule stem. La 2 ani după eșecul transplantului cu celule donator, am zis să încercăm cu propriile lui celule, ar fi trebuit să meargă mult mai bine.

Surpriză însă și de această dată : nici cei de la Viena nu au vrut să audă de celulele recoltate la naștere, pe același principiu, că vor să aibă siguranța că le recoltează în cele mai bune condiții, cum știu ei. Plus că recoltarea propriilor celule stem se făcea pe loc, în timpul procedurii, din creasta iliacă, sub anestezie. Celulele stem erau separate apoi de celelalte prin centrifugare, și reinjectate în coloana vertrebrală, pentru a se duce la creier. În plus de asta, cei de la Viena mai injectau nici nu mai știu ce, pe lângă celule stem, care spuneau ei că făcea toată diferența față de cei din Thailanda . Că de aia nu i-au mers lui Ștefi în Thailanda, dar îi vor merge acum.

Nu mai fac nici un efort să îmi amintesc ce i-au injectat, pe lângă celulele stem, deoarece rezultatul a fost fix același : zero. Nil. Nici o îmbunătățire.

Ne-au spus că primele îmbunătățiri le vom vedea pe epilepsie și somn. Ștefi n-a dormit niciodată mai prost cum a dormit luni întregi după procedura de la Viena, cât despre epilepsie, lunile de după au fost un hei-rup continuu, cu descărcări atât de dese, încât ne așteptam să reînceapă să facă crize oricând.

Alți 12 000 euro aruncați pe fereastră, singura parte bună fiind, din nou, că nu i-am dat din buzunar, tot din redirecționările de impozit i-am dat. Că i-am fi putut da în schimb pe alte terapii, asta da. Însă din nou ne-au sedus nenumăratele povești de succes în urma tratamentului cu celule stem de la Viena.

Am intrat pe celebrul grup închis Am fost acolo, de pe Facebook, unde părinții de copii cu probleme povesteau cum le-a mers copiilor lor autransplantul cu celule stem de la Viena. Nu am văzut decât mărturii pozitive, cu filmulețe cu copiii ca dovadă, cu recuperări foarte bune. Ce-i drept, nu văzusem decât cazuri de copii cu autism, care-i foarte diferit de condiția lui Ștefi, paralizie cerebrală. Problema lui Ștefi este în primul rând motorie, altfel el fiind un copil prezent și foarte reactiv.

Însă cei de la Viena ne-au spus că l-ar putea ajuta și pe el autotransplantul, și au început cu cum se așteptau ei să evolueze . Eu nu am văzut nici o îmbunătățire, deși la clinica de acolo, am văzut mai mulți părinți de copii cu autism care erau veniți chiar la al 5-lea transplant, fiecare procedură atrăgând după sine îmbunătățiri remarcabile. Am văzut inclusiv părinți de condiție modestă, care erau veniți a doua oară, spunându-mi că băiețelul lor autist parcă renăscuse după primul transplant.

Nu pot decât să trag concluzia, cât de poate de personală, că această procedură de la Viena are rezultate la cei cu autism, însă în cazul nostru, de paralizie cerebrală, nu a avut absolut nici un rezultat.

Cât despre celulele stem ale lui Ștefi recoltate la naștere cu promisiuni că în caz de ,, Doamne Ferește ! ” , îl vor vindeca in fel și chip, acestea se odihnesc în continuare în banca lor privată, până când Ștefi va împlini 18 ani, banca mă va întreba dacă doresc să le stochez în continuare, și cred că atunci nici măcar nu mă voi obosi să le mai răspund.