Acesta este un extras din cartea Inimosul, în curs de apariție, pe cel anterior îl puteți găsi aici.
*
ALCAPA ( nu ALK, cum înțelesesem și eu, și Laur ), este prescurtarea de la Anomalous Left Coronary Artery from the Pulmonary Artery. Adică, artera coronară care duce în ventriculul stâng, în loc să plece din artera aortă, pleacă din artera pulmonară. Acest lucru înseamnă că inima nu primește sânge oxigenat, așa că degradarea inimii are loc treptat, încă din momentul nașterii. Intrauterin, fiziologia fătului, și construcția inimii sunt de așa natură încât ALCAPA nu afectează, și din acest motiv nu se depistează intrauterin. Însă, imediat după naștere, începe declinul inimii. Chiar și după naștere, ALCAPA se depistează foarte greu, deoarece, practic, numai un angiograf poate pune acest diagnostic, în funcție de fluxul ( celebrul flux! ) sângelui în inimă . Este o malformație foarte gravă, dar în același timp, de multe ori, asimptomatică, și foarte greu de depistat. Este greu și să te gândești, în primul rând, la un așa diagnostic rar, incidența fiind de 1 la 300.000 .
Îmi amintesc, acum, în timpul sarcinii cu Ștefi, când mi-am făcut analizele de trimestru doi, celebra Trisonomie 21. Îmi amintesc că doctorul mi-a spus să stau liniștită : Ștefi avea un risc de 1 la 20 000 pentru nu știu ce boală, 1 la 80 000 pentru altă malformație, și 1 la 800 pentru, tot așa, o boală din acel registru. Și totuși, mă gândeam atunci, 1 la 800 nu înseamnă o incidență chiar mică. Cineva trebuie să fie și acel 1 la 800, îmi amintesc că mi-am spus atunci. Dar să fii acel 1 la 300 000 ? Este fix cum am gândit și atunci. Cineva trebuie să fie și acel 1 la 300 000 . De aceea nu mi-am pus niciodată, dar niciodată întrebarea ,, De ce eu ? “ . Mi s-a mai spus, de când cu Ștefi, de la cei care încearcă să se arate empatici cu mine, ,, Îmi inchipui că îți tot pui întrebarea ,, De ce? De ce eu? “ Chiar deloc. În primul rând, pentru că așa cum noi am fost acel 1 la 300 000 pentru ALCAPA, așa NU am fost acel 1 la 20 000 pentru bolile din Trisonomia 21, acel 1 la 800, și tot așa. Puteam să mă întreb ,, De ce eu ? “ și pentru multe alte boli, care din fericire nu ne-au atins. Mai degrabă, întrebarea ar trebui să fie ,, De ce NU eu ? “ Cu toții vrem să ne simțim speciali, și credem că boala nu ne poate atinge, dar adevărul este că nu suntem nici speciali, nici atotputernici. Iar boala nu face discriminări, când lovește.
*
După momentul de cădere de la aflarea malformației ALCAPA, mă remontez rapid. Mă leg de tot ceea ce înseamnă partea bună a situației. ,, 90% din cei cu ALCAPA nu supraviețuiesc primului lor an de viață, îmi spune Anca, deoarce malformația, fiind asimptomatică, nu se depistează, și nu se operează. “ OK, deci am fost noi 1 la 300 000, dar totodată, facem parte din cei 10% care au avut norocul să afle. Pe muchie de cuțit, încă n-am trecut de operație, dar măcar avem o șansă. Nici nu mă gândesc să nu ne agățăm cu totul de ea. ,, Ștefi, ești un luptător, o să treci de asta. “, îi spun, în timp ce îl țin de mână. El este sedat și intubat, dar sunt convinsă că îmi simte energia, așa că vreau să îi transmit numai gânduri pozitive și putere, să și le tragă de la mine. De fiecare dată când alunec în scenarii negative, conștientizez acest lucru, și le blochez imediat. Nu ajută cu nimic.
Pun mâna pe telefon. Dau să îl sun pe Laur. ,, Acum 2 zile, l-am sunat să îi spun că copilul lui a intrat în stop cardio-respirator, îi spun Ancăi. Cum să îi spun acum că are o malformație incompatibilă cu viața, și că trebuie operat pe cord deschis urgent ? “
Îl sun, îi spun. Este ciudat de pozitiv, dar mai bine așa : ,, Am înțeles, este foarte grav. Dar o să treacă de asta, o să vezi. O să fie bine. “ ,, Știu . Trebuie să fie bine! “, îi spun.
Apoi dau mesaj pe grupul nostru de chat, intitulat Aturci , din care facem parte eu cu Laur, părinții mei, și nașii : ,, Se confirmă malformația ALCAPA. Este în stare foarte gravă, și trebuie operat de urgență pe inimă. Să vedem unde, dacă la Târgu Mureș, sau în străinătate. “
Tăcere.
Adaug repede încă un mesaj : ,, Nu vreau să renunțați nici o clipă la băiatul nostru, la ideea că se va face bine. Vom trece de încercarea asta, o să vedeți! “ . Vine imediat răspunsul de la Laur : ,, Nici o clipă ! Eu vreau să merg cu băieții mei la pescuit ! “ . Tăcere de la restul.
Anca rămâne lângă mine cât poate de mult, până practic o dau afară de la ATI . ,, Până nu îmi spun clar ăștia să plec de aici, nu te las singură, să știi “, îmi spune. Îi mulțumesc, contează enorm pentru mine că am lângă mine o prietenă. Înainte să plece, îmi dă unul din cele 2 sfaturi pe care, privind în urmă, le consider a fi cele mai utile din tot anul ce avea să urmeze : ,, Știu că nu ai mai stat în spital până acum. Ascultă-mă, închizi ochii și urechile la ce se întâmplă în jurul tău. La ATI se întâmplă multe, și te pot afecta . “ ,, N-am eu treabă decât cu al meu ! “, îi răspund. Nimic mai greșit, după cum aveam să constat…
Jurnalul unei mămici 