Duse sunt vremurile când puteam să fac un Top al cărților citite într-un an…După întâmplarea cu Ștefi, am făcut o pauză de aproape 3 ani, în care nu am deschis decât o carte, și aceea de nevoie – Caring for children with severe neurological issues. O carte extrem de utilă, de altfel, însă pentru nișa ei, așa că nu o voi lista mai jos, ci voi povesti despre cărțile care pe care le-am citit de plăcere, pe care le și recomand mai departe ( într-o ordine aleatorie ) :

1. Michelle Obama – Lumina din noi

Deși nu reușeste să aibă impactul primei sale cărți, ,, Povestea mea “ , și în ,, Lumina din noi “ reîntâlnim aceeași voce autentică și impactantă a fostei primei doamne a Americii. Eu am văzut-o ca pe o continuare de la ,,Povestea mea “, în care am regăsit numeroase povestiri personale ale autoarei, presărate și cu lecțiile învățate din ele, pe care le împărtășeste cu cititorii într-un stil accesibil, cald . Însă puțin cam condescendent, eu am remarcat o șlefuire a textului care a știrbit puțin din autenticitatea primei cărți. De altfel, sunt convinsă că fix în asta a constat succesul cărții de debut : era de o sinceritate dezarmantă, necenzurată chiar, astfel încât toată lumea a empatizat cu ea. Ei bine, în a doua, este mai reținută, și se duce mai mult în latura de self-help, un gen care nu este pentru toată lumea ( pentru mine, cu siguranță nu ) .

Însă asta nu înseamnă că ,, Lumina din noi “ nu este o carte bună . Mie mi-a plăcut, și mi se pare o carte de pus pe lista de citit, pentru mine, de exemplu, a fost o incursiune incitantă în probleme civile și sociale pe care noi, în România, nici măcar nu ni le punem, cum ar fi segregarea rasială, sau cum sculptează personalitatea faptul de a crește ca o minoritate adesea desconsiderată.

2. Barack Obama – Pământul făgăduinței

Tot citisem cartea soției, așa că m-am înhămat la cele 800 de pagini pe care le conține cartea fostului Președinte al Americii.

Dacă citești ,, Pământul făgăduinței “ , fiecare decizie politică din cele două mandate ale lui Obama pare extrem de justificată, și cea corectă , iar Republicanii nu sunt decât niște agitatori care au încercat să pună bețe-n roate oricărui demers politic al Președintelui, indiferent de bunele intenții care se aflau în spatele inițiativelor respective.
Ar fi bine să citim cu un ochi critic o carte de genul, deoarece lucrurile nu sunt niciodată doar albe și negre, însă nu am putut să nu admir, pe de altă parte, inteligența și persuasiunea din spatele rândurilor.

Cartea este extrem de interesantă prin prisma parcursului biografic al autorului, de la un pierde-vară din timpul liceului ( așa cum singur se descrie ), până la parcursul de senator, și ulterior primul Președinte Afro-American al Statelor. Cartea pune context politico-social doar cât trebuie pentru a înțelege cadrul în care și-a desfășurat Obama primul mandat, fără a plictisi, sau a intra în detalii greoaie. Iar autobiografia, în sine, este extrem de interesantă. Uneori, povestea de viață a cuiva te poate ține în suspans mai tare decât orice roman, dacă este o poveste suficient de interesantă, și povestită cum trebuie, iar ,, Pământul făgăduinței “ reușeste să facă asta foarte bine.

3. Suleika Jaouad – Între două lumi

Dacă ar fi să aleg cartea preferată din listă, probabil aceasta ar fi. Este mărturia emoționantă a unei tinere care, la vârsta de 22 ani, când părea că are o lume întreagă de posibilități înainte, decoperă că are leucemie, cu 35% șanse de supraviețuire. Urmează câțiva ani grei, de tratamente extrem de agresive, o boală care atacă pe toate părțile și pare că nu se lasă, și un spital care între timp devine casă. Pe lângă starea de sănătate extrem de precară și numeroasele situații la limită, în care s-a apropiat periculos de mult de moarte, acestea fiind firele narative principale, extrem de interesantă însă este și autoanaliza gândurilor și sentimentelor Suleikăi, precum și modul în care se schimbă percepția ei, și felul în care se raportează la lume, pe măsură ce boala pare că avansează, și ulterior intră în remisie.

O carte excelentă.

4 & 5. Katherine și Jay Wolf – Nădejdea vindecă & Suferință și tărie

Când am citit autobiografia soților Wolf, mi-am spus : ,, Oamenii ăștia au scris aceeași carte cu mine! ” . Din acest motiv și luasem ambele cărți, deoarce subiectul părea un fel de Inimosul, varianta americană : este povestea lui Katherine Wolf, proaspătă mămică, în vârstă de 20 și ceva de ani, care face brusc un AVC . Atunci când este dusă de urgență la spital, RMN-ul relevă că avea o malformație a creierului aproape imposibil de operat. Combinată cu ravagiile făcute de AVC, echipa de neurochirurgi refuză să o opereze, nemaidându-i nici o șansă, însă rugămințile soțului și menționarea faptului că acasă îi aștepta un bebeluș de doar câteva luni îi induplecă să încerce să o salveze. Urmează o operație de aproape 20 de ore, timp în care suferința, lacrimile, speranța și miracolele se împletesc, și Katherine supraviețuiește operației. Drumul soților este însă de abia la început, urmând încă 11 intervenții medicale, kinetoterapie la nesfârșit, și acceptarea dureroasă a transformării lui Katherine dintr-un fost model , într-o persoană cu handicap sever. Aceasta a rămas cu paralizie pe jumătate de corp, aproape un an de zile nu a putut înghiți mâncare, și este în continuare într-un scaun cu rotile, însă își poartă dizabilitatea cu o demnitate și o acceptare la care mulți nici nu îndrăznesc să spere.

Atitudinea ei, cât și a soțului, în calitate de îngrijitor permanent, sunt o lecție de viață pentru noi toți, care ne face să realizăm mai mult cât suntem de privilegiați, și să apreciem mai mult lucrurile pe care le luăm de-a gata.

6. Sophie Kinsella -Iubește-ți viața

Am băgat-o pe Sophie Kinsella în top nu doar pentru că este una din autoarele mele preferate, dar nu vreau să credeți că citesc numai cărți de dor și jale ( M-a întrebat soțul recent, ,, Dar tu citești altceva decât cărți din astea de plâns ? ” 😀 ) Da, iată, citesc chiar și chick lit, îmi place la nebunie să evadez într-o poveste ușurică și amuzantă, din când în când !

Ava, protagonista romanului, este o romantică incurabilă. Aflată în Italia, într-o tabără de creație, Ava este hotărâtă să termine de scris romanul la care visează. Acolo il cunoaște pe “Dutch” , un bărbat de care se îndragostește, între cei doi înfiripandu-se o poveste de iubire plină de pasiune. Însă odată reîntorși la viața lor de zi cu zi, desi aparent se iubesc, nici unul nu pare să îndragească și felul de a fi al celuilalt, dând naștere la întrebarea ,, Cât de mult poți să lași de la tine, și de la câte compromisuri se cheamă că mai mult te chinui decât să te bucuri de o relație ? ” Totul este însă povestit cu umorul și ironia nelipsite ale autoarei, cu care pe mine mă convinge de fiecare dată…

7. Mitch Albom – Sunt un copil al lui Dumnezeu

Ajunge cu gluma, vă las aici una la care să plângeți cu spume, să ne întoarcem la oile noastre ! ,, Sunt un copil al lui Dumnezeu ” este povestea adevărată a unei fetițe orfane, a părinților săi adoptivi și a legăturii incredibile dintre aceștia.

Chika Jeune s-a născut cu trei zile înainte de cutremurul devastator care a decimat Haiti în 2010. După ce mama sa a murit dând naștere fratelui mai mic, Chika, în vârstă de trei ani, a ajuns la orfelinatul fondat de Mitch Albom, Have Faith Haiti din Port-au-Prince. Curajoasă și sigură de sine, ea i-a încântat pe ceilalți copii și pe profesori, însă viitorul său se anunța tragic. La vârsta de cinci ani a fost diagnosticată cu o afecțiune gravă, medicii spunându-i: „Nimeni din Haiti nu te poate ajuta.”

Mitch și soția sa, Janine, au sperat că medicii din Statele Unite vor reuși să găsească un tratament pentru afecțiunea Chikăi și se vor întoarce cu micuța în scurt timp în Haiti. Însă, pe măsură ce pornesc într-o călătorie de doi ani în jurul lumii pentru a găsi un leac, Chika devine parte din viața lor, învățându-i prin optimismul său nemărginit bucuriile de a crește un copil. O călătorie impresionantă pe parcursul căreia se naște o familie și care ne învață o frumoasă lecție de viață: o relație care ia naștere din dragoste, indiferent de încercări, nu se poate pierde niciodată.

8. Katherine May – Iernile sufletului

Având drept punct de plecare o perioadă dificilă din viața autoarei, ,, Iernile sufletului ” vorbește despre acele perioade grele din viața noastră, pe care le resimțim ca pe o iarnă dură, care pare că nu se mai termină. Însă Katerine May ne arată cum, deși inițial ne vine să fugim de acest gen de experiențe, și sperăm ca ele să se termine cât mai curând, acestea își au rolul lor, dacă știm să profităm de ele. Iarna, și la propriu, și la figurat, ne obligă să încetinim ritmul, și să ne uităm la noi. Să vedem ce este acolo, să nu mai fugim, să cercetăm cu curiozitate și deschidere ce se află în noi, să nu le mai băgăm sub preș, și să încercăm, privind lucrurile mai puțin bune din viața noastră în față, să le vedem utilitatea și potențialul de a ne crește ca oameni.

9. Ioana Chicet Macoveiciuc – Copilul tău. Părinții tăi. Tu.

Este o carte dedicată mamelor, un volum plin de istorii personale, scris sub forma unei lungi scrisori de apreciere și încurajare din partea autoarei pentru fiecare femeie care se va cufunda in lectura acestor pagini. ,, Copilul tau. Parintii tai. Tu ” nu este doar o carte de parenting , ci și o cronică a unei familii cu trei generații în România comunistă și în România postrevoluționară, o călătorie personală plină de emoție, in care se vor regasi toti adultii zilelor noastre, cu bune si cu rele, cu lacrimi de ras, dar si de nostalgie, dor si recunostinta.

E important sa ne aflam si sa ne spunem povestea, pentru ca asta ne ajuta sa ne cunoastem, sa ne iertam si sa ne iubim, facandu-ne parinti buni si fiinte umane constiente si fericite.

10. Paul Kalanithi – Cu ultima suflare

Uluitorul volum de memorii al lui Paul Kalanithi reprezintă cronica transformării unui student la Medicină, idealist si entuziast, într-un neurochirurg de succes, cu o carieră importantă în față, apoi în pacient și tată care trebuie să-și înfrunte propria moarte.

La treizeci și șase de ani, Paul Kalanithi a descoperit că suferă de cancer la plamani. A fost începutul unei schimbari radicale: medicul care trata pacienti in faza terminală se transformă în pacientul care luptă sa trăiască. Meditațiile lui asupra sensului vieții și morții, iubirea sa pentru viață sunt un model de la care avem ce învăța.

*

În loc de încheiere, vă dau un răspuns la întrebarea nerostită : Da, le caut pe astea ,, triste ” . Dar am făcut-o conștient deoarece, după ce am terminat de scris propria mea carte, am vrut să văd ce și cum au scris alții pe acest subiect. Au fost cărți cu încărcătură mare, însă care m-au îmbogățit pe măsură, motiv pentru care le și recomand. Greul este cel care duce la dezvoltare, să nu uităm.

Marți, 22 septembrie

Trezirea la ATI se dă devreme, pe la 6 începe vânzoleala, nu mai ai cum să dormi , așa că îmi ocup locul lângă Ștefi. Vine un doctor mai în vârstă care îl controlează, îmi spune că i-au mai ieșit niște analize. Catastrofale. Îmi spune că este în stare foarte gravă, și că trebuie să ne așteptăm la ce este mai rău. Îi face un test fizic, îi ia un degețel lui Ștefi, îl apasă, să golească buricul degetului de sânge, și așteaptă să vadă în cât timp îi vine sângele înapoi. Ar trebui să îi vină instant, lui îi vine în 5-6 secunde. Doctorul scutură din cap. ,, Nu e bine deloc… “, îmi spune. 

Peste vreo oră începe și ,, vizita “ , adică medicul ATIst de gardă, împreună cu restul medicilor. Trec pe la paturi, pe rând. ,,Operație de ocluzie intestinală la X, fractura la Y… “….Ajung la noi. ,, Aici avem cel mai grav caz, un băiețel de 4,5 luni, diagnosticat ieri cu o malformație rară de inimă, ALCAPA. Nu respiră singur, inima este extrem de dilatată și slăbită, stare critică. “ Eu ascult toate astea, lângă Ștefi, și nu schițez nici un gest. Înțeleg cât de gravă este situația, dar îmi place să mă gândesc că pur și simplu, ăsta-i punctul cel mai de jos în care am ajuns, și că de aici, nu putem să o luăm decât în sus. Mai am momente de scenarii negative, dar le resping imediat ce le conștientizez. ,, Nici nu știți voi ce luptător aveți aici… “, îmi spun, în sinea mea. 

Însă, în ciuda veștilor proaste cu care a început ziua, urmează și vești bune. Vine doamna Doctor Cinteză să stea de vorbă cu mine . ,, Dată fiind situația lui foarte gravă, l-au acceptat și în Italia, și la Târgu Mureș. Însă la Târgu Mureș îl primesc astăzi, pe când în Italia nu îl pot primi decât peste o săptămână. “ ,, Ce mă sfătuiți să fac ? “, o întreb. ,, Să vă duceți unde vă acceptă cât mai repede. Este pe mâini foarte bune la Târgu Mureș, și, oricum, nu cred că mai rezistă o săptămână “, îmi spune.

Pun mâna pe telefon, să îl sun pe Laur, să ne sfătuim ce decizie să luăm. Laur îmi spune că a reușit să vorbească cu domnul Doctor Suciu. ,, Mi-a făcut o impresie atât de bună, mi-a dat sentimentul unui om foarte echilibrat și profesionist, care știe foarte bine ce face, și ce vorbește. Mi-a spus că a mai făcut vreo 12-13 operații pe ALCAPA, toate reușite. “ Așadar, devine no brainer. Dăm undă verde pentru Târgu Mureș, recunoscători că ne-au acceptat. Se cheamă din nou elicopterul SMURD, lucrurile se precipită, cu transferul. Domnul Doctor Sorin Târnoveanu supraveghează mutarea lui Ștefi de pe patul de ATI pe targa SMURD, ceea ce este o operațiune extrem de dificilă, având în vedere toate aparatele de care depinde. Ca să îmi distrag atenția de la anxietatea mea în ceea ce îl privește pe Ștefi, îmi mut atenția la Doctorul Târnoveanu, care este cu ochii pe Ștefi, ca vulturul pe pradă. De parcă Ștefi ar fi o bombă, gata să explodeze. Este atât de atent la tot ceea ce presupune mutarea lui Ștefi, exact cum aș fi și eu, mama lui. Mai mult de atât nu pot cere de la un doctor. Mă simt mai liniștită, cumva. Asta până la momentul critic, acea secundă când îl decuplează de la ventilatorul ATI, la cel mobil, care va fi pe SMURD. În doar 2 secunde, văd pe monitor că saturația de oxigen a lui Ștefan se duce de la 100%, la 50%. Știam că doar aparatele îl țin în viață în acest moment, însă tot a fost dureros să o conștientizez atât de clar. După ce îl recuplează la ventilatorul mecanic însă, îi revine saturația la 99%. Transferul s-a încheiat cu succes. ,, Vă mulțumesc mult. “, îi spun domnului Târnoveanu. ,, Nu vă bucurați încă, îmi spune , este foarte greu să supraviețuiască zborului, în starea în care este. “ . Înainte să fiu despărțită iarăși de Ștefi, îl iau de mână și îi șoptesc același lucru ca la Pitești : ,, Ștefi, ține minte, asta NU e ultima data când ne vedem. Rezistă ! Ne vedem la Târgu Mureș. “.

Îi dau numărul unei asistente care va fi pe  elicopter, să mă sune la aterizare, să mă anunțe de Ștefi. Mă mai văd scurt cu Anca, înainte să plec și eu din spital. ,, Cum reziști ? “, mă întreabă. ,, Cum rezistă el, rezist și eu, îi spun. Înțeleg cât de gravă  e situația. Nici nu mă gândesc să nu trecem peste. “ ,, Bravo, that’s the spirit ! Te admir. Mă anunți ce și cum. “ ,, Sigur. “, și ne îmbrățisăm.

A fost nevoie de un pic de organizare pentru Târgu Mureș. Am stabilit ca, de la Marie Curie, eu să mă duc la verișoara mea în București, Simona, de unde va veni Laur să mă ia cu mașina, spre Târgu Mureș. În același timp, părinții mei pleacă cu Filip de la Curtea de Argeș spre Târgu Mureș, și ne întâlnim pe drum toți, la Sibiu, să ajungem împreună la destinație, unde am luat un apartament cu două dormitoare pentru noi.

Ajung la apartament la Simona. Ea este la muncă, însă acasă sunt Alex și Leti, soțul și fata ei. În timp ce aștept telefonul de la SMURD, și să vină Laur, mă uit la Alex și la Leti, în rutina lor de zi cu zi. I-am întrebat ce fac, când am sosit. ,, Ne cam plictisim  “, îmi răspunde Alex. Ce n-aș da să mă plictisesc și eu ! Ce rai mi se pare plictiseala lor, normalitatea lor !

Bucurați-vă de zilele în care vă plictisiți.

Bucurați-vă de zilele în care nu se întămplă nimic deosebit în viețile voastre. 

Mă iau cu joaca cu Leti, ca să îmi distrag atenția de la anxietate, și dintr-o dată văd că sună un număr necunoscut pe ecranul telefonului. Cred că subconștientul mă face, ca un fel de autoapărare, să mă trântesc direct pe podea când răspund. Pentru că știu că este prea devreme să mă sune de la SMURD. S-a întâmplat ceva. Răspund, și o voce panicată aproape că țipă în telefon :

– Doamna Nicola ??

– Da, răspund, sugrumată de emoție.

,, Aici se termină  “ , îmi spun în sinea mea.

– V-am sunat să vă spun că a supraviețuit transportului ! Tocmai îl mutăm în spital, este stabil, nu s-a întâmplat nimic pe durata zborului !

Dumnezeule, îmi bubuie inima, efectiv. A trecut și de zborul ăsta, luptătorul nostru mic ! Mă remontez. Va fi bine. Ștefi e puternic.

Peste vreo oră sosește și Laur, și plecăm spre Târgu Mureș. Drumul până la Sibiu este surprinzător de … să nu spunem ,, vesel  “, dar nu e trist, oricum. Și eu, și Laur suntem foarte încrezători și optimiști, vorbim întruna, suntem fix pe aceeași lungime de undă. Deși vorbim numai despre asta, dacă ne-ar auzi si vedea cineva, fără să înțeleagă însă ce vorbim, n-ar crede că vorbim despre faptul că mâine, cel târziu poimâine, bebelușul nostru urmază să fie operat pe cord deschis, și că are șanse minime de reușită.

La Sibiu însă, când ne vedem cu ai mei, este altă poveste. Arată teribil, pare că au îmbătrânit cu un an în doar 2 zile, de când nu ne-am mai văzut…Filip în schimb , la cei 2 ani jumătate ai lui, nu observă nimic, și este doar foarte bucuros să mă vadă. Îl luăm pe Filip la noi în mașină, până la destinație.

Pe drum, sunăm la Terapie Intensivă, la spitalul din Târgu Mureș, să aflăm cum se mai simte Ștefi. Ni se face legătura chiar cu Doctorul Pașcanu, șeful ATI de acolo. Discuția cu el a dat tonul tuturor viitoarelor discuții pe care urma să le avem cu dânsul. Noi eram cu moralul bun, pe când dintr-o dată ne-a tăiat-o, cu un ton grav :

– Nu are rost să ne ascundem după deget, copilul este în stare foarte gravă. Bănuiesc că v-au spus asta și la București. Este stabil, dar se poate întâmpla orice. Dacă se înrăutățesc lucrurile, îl operăm mâine, dacă nu, este programat pentru joi, să își mai revină puțin după efortul pe care l-a presupus pentru el transportul până aici.

*

Acesta este un fragment din cartea mea, Inimosul, în curs de apariție . Fragmentul anterior îl puteți găsi aici.

Oricum, vrei-nu vrei, când stai mai mult de o zi , ajungi să vorbești cu restul mămicilor, și afli de ce sunt fiecare aici.

În prima mea noapte la ATI la Marie Curie, în stânga lui Ștefi, este adus un copil cu probleme neurologice. Face convulsii, este prima oară când văd o convulsie. Are vreo 5 ani, dar are un retard evident. Mama lui este lângă el, o brunetă plinuță, pare destul de calmă, având in vedere locul în care se află. Se vede că nu este prima ei vizită la ATI. ,, Toate ca toate, îmi aduc aminte că m-am gândit atunci, dar măcar al meu nu are probleme neurologice. Să trecem de hopul ăsta mare cu inima, și gata . “ Cât de ironică poate fi viața .

La Marie Curie, la secția de Terapie Intensivă, nu există pat unde să dormi noaptea. Ești la mila asistentelor, care, în funcție de chef, și de dacă există paturi libere ( în această ordine ), îți alocă și ție un pat, dacă nu, ghinion, ,, dormi “ pe un scaun, în fund, cu capul sprijinit de patul copilului. ,, Oricum vă facem un serviciu că vă lăsăm aici, lângă copii, în mod normal nu aveți voie aici “, mi se spune. Ca s-o spunem pe aia dreaptă, și noi, părinții, le facem un serviciu lor, pentru că ne ocupăm de copii, noi îi liniștim când plâng, le dăm să mănânce, etc. Nu este cazul cu al meu, deocamdată, dar restul părinților preiau mult din sarcinile asistentelor. Îmi amintesc ce mi-a spus Anca mai devreme : ,, O să constați că aici toanele sunt invers proporționale cu scara ierarhică : cele mai afurisite sunt infirmierele, urmate de asistente, și de obicei cei mai drăguți sunt doctorii. “ Urma să constat și reconstat acest lucru pe pielea mea de nu știu câte ori, pe viitor…

I se face unei asistente milă de mine, și îmi dă un pat liber, pe care să mă odihnesc, în prima noapte. La ATI se doarme cu becul aprins mereu, dar, ce pretenții să mai am, zic mersi că am pat ( chiar dacă este unul de copil, în care am loc doar chircită ), și nu scaun.

Lângă mine, o mamă, teribil de speriată și tulburată, alături de copilul ei de 1 an, care tocmai fusese operat pentru așa-numitul defect ,, buză de iepure “. Când îmi spune pentru ce se află la ATI , primul impuls, în sinea mea, este să râd. Ei, în una, maxim două zile, pleacă acasă, pe când eu nu știu dacă al meu mai prinde ziua de mâine. Mă rog, în sinea mea, să nu mă întrebe de al meu, dacă ea e așa terminată pentru o ,, buză de iepure “, dar nu am noroc. Îi spun că are o malformație de inimă, fără să îi dau mai multe detalii, nu vreau să o bag în depresie. Și apoi stau singură și mă gândesc, înainte să adorm : ,, Astăzi am aflat că copilul meu, pe care până ieri îl credeam sănătos, are o malformație gravă de inimă, incompatibilă cu viața. “ Ce zi …

Acesta este un extras din cartea Inimosul, în curs de apariție, pe cel anterior îl puteți găsi aici.

*

ALCAPA ( nu ALK, cum înțelesesem și eu, și Laur ), este prescurtarea de la Anomalous Left Coronary Artery from the Pulmonary Artery. Adică, artera coronară care duce în ventriculul stâng, în loc să plece din artera aortă, pleacă din artera pulmonară. Acest lucru înseamnă că inima nu primește sânge oxigenat, așa că degradarea inimii are loc treptat, încă din momentul nașterii. Intrauterin, fiziologia fătului, și construcția inimii sunt de așa natură încât ALCAPA nu afectează, și din acest motiv nu se depistează intrauterin. Însă, imediat după naștere, începe declinul inimii. Chiar și după naștere, ALCAPA se depistează foarte greu, deoarece, practic, numai un angiograf poate pune acest diagnostic, în funcție de fluxul ( celebrul flux! ) sângelui în inimă . Este o malformație foarte gravă, dar în același timp, de multe ori, asimptomatică, și foarte greu de depistat. Este greu și să te gândești, în primul rând, la un așa diagnostic rar, incidența fiind de 1 la 300.000 .

Îmi amintesc, acum, în timpul sarcinii cu Ștefi, când mi-am făcut analizele de trimestru doi, celebra Trisonomie 21. Îmi amintesc că doctorul mi-a spus să stau liniștită : Ștefi avea un risc de 1 la 20 000 pentru nu știu ce boală, 1 la 80 000 pentru altă malformație, și 1 la 800 pentru, tot așa, o boală din acel registru. Și totuși, mă gândeam atunci, 1 la 800 nu înseamnă o incidență chiar mică. Cineva trebuie să fie și acel 1 la 800, îmi amintesc că mi-am spus atunci. Dar să fii acel 1 la 300 000 ? Este fix cum am gândit și atunci. Cineva trebuie să fie și acel 1 la 300 000 . De aceea nu mi-am pus niciodată, dar niciodată întrebarea ,, De ce eu ? “ . Mi s-a mai spus, de când cu Ștefi, de la cei care încearcă să se arate empatici cu mine, ,, Îmi inchipui că îți tot pui întrebarea ,, De ce? De ce eu? “ Chiar deloc. În primul rând, pentru că așa cum noi am fost acel 1 la 300 000 pentru ALCAPA, așa NU am fost acel 1 la 20 000 pentru bolile din Trisonomia 21, acel 1 la 800, și tot așa. Puteam să mă întreb ,, De ce eu ? “ și pentru multe alte boli, care din fericire nu ne-au atins. Mai degrabă, întrebarea ar trebui să fie ,, De ce NU eu ? “ Cu toții vrem să ne simțim speciali, și credem că boala nu ne poate atinge, dar adevărul este că nu suntem nici speciali, nici atotputernici. Iar boala nu face discriminări, când lovește.

*

După momentul de cădere de la aflarea malformației ALCAPA, mă remontez rapid. Mă leg de tot ceea ce înseamnă partea bună a situației. ,, 90% din cei cu ALCAPA nu supraviețuiesc primului lor an de viață, îmi spune Anca, deoarce malformația, fiind asimptomatică, nu se depistează, și nu se operează. “ OK, deci am fost noi 1 la 300 000, dar totodată, facem parte din cei 10% care au avut norocul să afle. Pe muchie de cuțit, încă n-am trecut de operație, dar măcar avem o șansă. Nici nu mă gândesc să nu ne agățăm cu totul de ea. ,, Ștefi, ești un luptător, o să treci de asta. “, îi spun, în timp ce îl țin de mână. El este sedat și intubat, dar sunt convinsă că îmi simte energia, așa că vreau să îi transmit numai gânduri pozitive și putere, să și le tragă de la mine. De fiecare dată când alunec în scenarii negative, conștientizez acest lucru, și le blochez imediat. Nu ajută cu nimic.

Pun mâna pe telefon. Dau să îl sun pe Laur. ,, Acum 2 zile, l-am sunat să îi spun că copilul lui a intrat în stop cardio-respirator, îi spun Ancăi. Cum să îi spun acum că are o malformație incompatibilă cu viața, și că trebuie operat pe cord deschis urgent ? “
Îl sun, îi spun. Este ciudat de pozitiv, dar mai bine așa : ,, Am înțeles, este foarte grav. Dar o să treacă de asta, o să vezi. O să fie bine. “ ,, Știu . Trebuie să fie bine! “, îi spun.

Apoi dau mesaj pe grupul nostru de chat, intitulat Aturci , din care facem parte eu cu Laur, părinții mei, și nașii : ,, Se confirmă malformația ALCAPA. Este în stare foarte gravă, și trebuie operat de urgență pe inimă. Să vedem unde, dacă la Târgu Mureș, sau în străinătate. “

Tăcere.

Adaug repede încă un mesaj : ,, Nu vreau să renunțați nici o clipă la băiatul nostru, la ideea că se va face bine. Vom trece de încercarea asta, o să vedeți! “ . Vine imediat răspunsul de la Laur : ,, Nici o clipă ! Eu vreau să merg cu băieții mei la pescuit ! “ . Tăcere de la restul.

Anca rămâne lângă mine cât poate de mult, până practic o dau afară de la ATI . ,, Până nu îmi spun clar ăștia să plec de aici, nu te las singură, să știi “, îmi spune. Îi mulțumesc, contează enorm pentru mine că am lângă mine o prietenă. Înainte să plece, îmi dă unul din cele 2 sfaturi pe care, privind în urmă, le consider a fi cele mai utile din tot anul ce avea să urmeze : ,, Știu că nu ai mai stat în spital până acum. Ascultă-mă, închizi ochii și urechile la ce se întâmplă în jurul tău. La ATI se întâmplă multe, și te pot afecta . “ ,, N-am eu treabă decât cu al meu ! “, îi răspund. Nimic mai greșit, după cum aveam să constat…

Acesta este al doilea extras din cartea Inimosul, pe primul îl puteți găsi aici.

*

Simplul fapt că Ștefan trăiește în acest moment este o minune de la Dumnezeu. Din momentul stopului, tot ce mi-am auzit, timp de aproape o săptămână, a fost că este în stare foarte gravă, și toți pașii următori începeau cu condiționarea ,, DACĂ rezistă “ .

Primul ,, DACĂ rezistă “ mi l-am auzit pe transportul Pitești-București. După îndelungi telefoane de la echipa de medici din Pitești, au spus că ne primesc la Spitalul Marie Curie, din București, cu condiția să îi iasă testul COVID între timp. S-a exclus din start varianta transportului terestru, nu ar fi rezistat, așa că Ștefi a fost dus cu elicopterul SMURD la București. Nu am avut voie cu el în elicopter, așa că, înainte să ne despărțim, l-am luat de mână și i-am spus atât : ,, Asta NU e ultima dată când ne vedem, Ștefi ! Ne vedem la București. “

Peste o oră, când eram pe autostrada București-Pitești cu mașina, îmi sună telefonul, un număr pe care nu îl aveam. Răspund cu inima cât un purice. ,, A rezistat transportului. “, mi se spune. Îți mulțumim, Doamne! Și chiar în clipa în care a ajuns la spitalul Marie Curie, au ieșit rezultatele testelor COVID pentru mine și el, NEGATIVE.

La București, a fost preluat de doamna doctor Trante, singurul doctor care l-a tratat superficial pe Ștefi, însă în starea în care era, superficial ar fi putut fi sinonim cu cel mai sumbru scenariu. Practic, din cauza dânsei, Ștefi a pierdut 2 zile, în care ar fi putut fi văzut de cardiologi. Trante a decis să ignore ,, bazaconiile despre inimă “ de la Pitești și Curtea de Argeș, ,, Că inima unui copil de vârsta lui, în poziție culcat, oricum pare mai mare decât e “ . Însă nu era vorba doar de radiografii, ci și de EKG-uri, de stop, de starea lui critică. S-a mers din nou pe diagnostic de bronșiolită. Din fericire, Ștefi a rămas stabil încă două zile, până luni, când a fost văzut de cardiologi.

Singurele schimbări în cele două zile au fost de ordin logistic, deoarece sâmbătă, după internarea la Marie Curie, m-a înlocuit Laur la spital . Eu nu mai rezistam fizic, aveam mai bine de 24h nedormită deloc, eram atât de obosită, încât intrasem în altă extremă, într-un fel de stare de surescitație, însă realizam că era o stare falsă, înainte să mă prăbușesc brusc de epuizare, probabil. Așa că, realizând că nu plecăm de la spital doar în câteva zile, m-a înlocuit Laur până luni, să mă odihnesc până atunci.

Când am revenit acasă, sâmbătă seara, la ai mei, la curte, părea că am aterizat brusc într-un alt film : afară era un apus superb, în nuanțe piersicii și trandafirii, în curte era un miros de aer curat, de seară de vară, căci încă era cald, iar curtea alor mei era aceeași oază liniștită de verdeață și flori, pe care o știam prea bine. Mă uitam , și părea ireal cum totul este neschimbat, când de fapt lumea noastră se întorsese cu susul în jos. ,, Astăzi, bebelușul meu de 4 luni a fost mort timp de 5-7 minute “ , mă gândeam. N-am avut însă prea mult timp de introspecție, deoarece m-a luat în primire Filip direct, înnebunit să stăm împreună, el nefiind obișnuit să stea despărțit mai mult de câteva ore de mine. Ne-am jucat puțin, după care ne-am culcat, și nu știu mare lucru din noaptea aceea, pesemne că am dormit lemn, în ciuda a tot stresul.

Duminică m-am jucat cu Filip toată ziua și eram de departe cea mai liniștită dintre toți membrii familiei. Părinții mei, și mătușa mea, Nore, care erau cu noi, erau teribil de supărați, și încă în stare de șoc. Eu, însă, îmi găsisem o putere nebănuită. ,, Ieri, am văzut cum e ca aproape să îți moară cineva în brațe, le-am spus, și acel cineva era copilul meu. Și a supraviețuit. Pe mine nu mă mai sperie nimic pe lumea asta, din acest moment. “, le-am spus.

Luni, 21 septembrie

În ciuda faptului că, de-a lungul celor 2 zile de weekend, primeam tot timpul veștile pe care le doream de la Laur, și anume că Ștefi este stabil, luni dimineață m-am trezit cu un sentiment de apăsare. De parcă urma să se întâmple ceva negativ. Am o intuiție fantastică, așa că am plecat cu inima îndoită la București, gândindu-mă că, după două zile de ,, stabil “, astăzi urma să primim vești proaste.

Când eram în drum spre București, cu tatăl meu, Laur mă anunță că vine un cardiolog, Doctor Eliza Cinteză, să îl vadă pe Ștefi. Vreo 45 minute mai târziu mă anunță că Ștefi este suspect, în primul rând, de ceva la inimă, pericardită, dacă nu mă înșeală memoria acum, și că i se va da tratament pentru această afecțiune. Cam 30-50% din copii răspund la tratament, iar pentru cei care nu răspund, se ajunge la intervenție chirurgicală. ,, Dumnezeule, operație pe inimă !, mă gândesc. Sigur nu ajungem noi acolo. “ Îmi mai spune că ar mai fi o suspciune de o malformație de inimă, ALK, dar că este o malformație extrem de rară, slabe șanse să fie vorba de asta, așa că nici nu am căutat ce înseamnă. Totuși, îî dau mesaje Ancăi Marin, prietena mea, medic rezident, să îi spun de ambele variante, și o întreb dacă sunt șanse să ne vedem la Marie Curie. Îmi răspunde că da, chiar zilele astea face practică acolo, și că vine sigur să ne vedem.

Apoi, Laur îmi spune că urmează să i se facă o ecografie transfontanelară, să vadă dacă stopul cardio-respirator de sâmbătă a lăsat urme în plan neurologic . Îmi ingheață sângele în mine. Fusesem atât de preocupată de suspiciunea cu inima, încât nici nu m-am gândit la asta. Îl anunț și pe tata de asta, și brusc, nici unul din noi nu mai spunem nimic. După încă vreo jumătate de oră, vine mesaj de la Laur : ,, I-au făcut ecografia ! Nu are nimic la cap! “ Îi spun imediat tatălui meu vestea, și răsuflăm amândoi ușurați. ,, Slavă Domnului “, spune tata. ,, Că putea să fie perfect cu inima, că dacă rămânea cu sechele la cap, degeaba. “

Nu durează prea mult liniștea însă, că Laur ne anunță că doamna doctor Cinteză mai vrea să îl vadă cu un ecograf, mai performant, pentru suspiciunea de ALK. Nu mai apuc să caut despre malformație, că ajungem între timp la Marie Curie. Îmi urc bagajul la Terapie intensivă, mă întâlnesc la intrare cu Laur, care pleacă, dar îmi spune ,, Chiar acum au venit cardiologii, să îl vadă din nou. I-a adus doamna Cinteză pe toți, ceea ce evident că nu este un semn bun. Să mă anunți imediat ce au de zis, te rog. “ Într-adevăr, erau toți ciorchine lângă Ștefi, și se tot chinuiau să vadă ceva. Eu ciuleam urechile, dar ei vorbeau foarte încet între ei. Nu auzeam decât ceva de flux, că nu reușeau să vadă cum circulă sângele în inimă. Pe măsură ce urmăreau toți inima lui Ștefi la ecograf, iși coborau din ce în ce mai jos vocile, și, pe măsură ce vorbeau mai șoptit, pe atât simțeam că îmi urcă inima în gât. Și, la un moment, o aud pe doamna Cinteză totuși : ,, Ia uitați aici. Uitați fluxul. “ Fix în acel moment, sosește Anca, dar sunt atât de concentrată, încât o salut în grabă, și îi fac semn cu capul către doctori, iar ea înțelege într-o clipită. Apoi o aud iarăși murmurând pe doamna Cinteză ,, Da…e foarte grav. Foarte, foarte grav. “ Dumnezeule, e malformația. E malformația. Nu apuc să mă dezmeticesc bine, că îi văd că lasă ecograful, și doctora se îndreaptă către mine.

Sunt unele momente care te marchează atât de mult, încât sunt convinsă că le poți povesti în amănunt și peste zeci de ani. Așa cred că voi ține eu minte milimetric totul, cadența, tonul, postura pe care o avea doamna Doctor Cinteză când s-a apropiat de mine, și ceea ce mi-a spus : ,, Mami, am vești foarte proaste. Copilul are malformația ALK, inima lui este foarte slăbită. El este în stare foarte gravă, și trebuie operat de urgență. Dacă trece de operație, va fi foarte bine. Repet, DACĂ trece. Dar pare tare greu să o treacă, în starea în care este. “

Apoi începe să îmi vorbească despre opțiuni. La ce operație grea se anunță, pentru a corecta malformația, în starea în care se află el, o opțiune ar fi să fie operat în străinătate, există un spital foarte bun în Italia care are experiență pe acest gen de operații, Clinica San Donnato, dar, acum, cu situația cu COVIDUL, este foarte greu să ajungem acolo.

Cealaltă opțiune este spitalul din Târgu Mureș , mi se spune. Eu mă uit lung. Adică sunt mai bine pregătiți cei din Târgu Mureș pe chirurgie cardiovasculară, decât cei din București ? Aveam să aflu că da, cazurile cele mai grele de operații pe inimă la Târgu Mureș se duc, chiar și de la București. Aud pentru prima dată și despre numele Doctorului Horațiu Suciu, o somitate în chirurgia cardiovasculară pediatrică.

,,Vin mai târziu să discutăm opțiunile “, îmi spune Doctor Cinteză. ,, Dați-i mamei un Extraveral “, le spune asistentelor, și pleacă.

Eu mă prăbușesc pe scaun, și încep să plâng, cu Anca lângă mine. ,, Cu ce am greșit ?? “, o tot întreb, și plâng. Anca mă mângîie pe spate, și nu spune nimic. Este fix genul ăla de situație în care nu este chiar nimic de spus. După o vreme, o văd că își scoate telefonul, și tot scrollează. După încă o vreme, îmi spune, ,, Hai să îți spun cum este cu ALCAPA. “

Vineri, 25 septembrie 2020

Mă sprijin pe balconul de la spital, și mă uit la apus. Realizez că este prima oară în ultima săptămână când mă uit la cer, și îl și văd, efectiv. Apoi, stau și mă gândesc că, de fapt, în urmă cu doar 8 zile, încă duceam o viață normală. Și habar nu aveam ce ni se pregătea…

Mă tot întreb cum ar trebui să încep ceea ce urmează să povestesc, deoarece este o întâmplare unde de multe ori, cuvintele sunt de prisos. Însă, deși, oricât m-aș strădui, nu voi reuși niciodată să transpun în cuvinte tot ce am gândit, simțit și trăit săptămâna asta, este important să dau mai departe experiența, deoarece m-a schimbat din temelii. Mi-a pus sub semnul întrebării tot ceea ce credeam că am învățat despre viață până acum. Și am înțeles că poți învăța într-o săptămână, cât ai învățat până acum în 30 de ani…

Totul a început miercuri, pe 16 septembrie ( voi povesti pe zile, pentru coerență), când Filip a răcit. Ceva mucișori, nimic alarmant. Joi, pe 17 ( când, ironic, aniversam 4 ani de la nuntă ), Filip a început să facă puțină febră, și a început și Ștefan să aibe nasul înfundat. Am început să îi dau antitermic lui Filip, și să îl urmăresc și pe Ștefan de febră. Cel mic mi s-a părut mai călduț decât de obicei, însă când i-am luat temperatura, era normală. Noaptea de joi spre vineri însă, Ștefi a început să aibe un hârâit, wheezing, să respire greu, și să tușească. De dimineață mi se părea și cald, i-am luat temperatura, avea febră, 38.1 .

Vineri dimineață, l-am lăsat pe Filip cu mama, și ne-am prezentat la Urgențe la Spitalul din Curtea de Arges, de unde sunt eu. Doctorul de la urgențe ne-a dat prima lovitură : copilul era în insuficiență respiratorie. Suspect de bronșiolită. Recomandare clară de internare. Ne-a preluat doamna doctor de gardă, Cernat, și aici începe seria de norocuri a lui Ștefi, în ciuda pantei negre pe care urma să alunecăm. După ce i-am descris simptomele, și l-a consultat, ne-a internat, și l-a pus pe aerosoli cu adrenalină. Asistentele au încercat să îi monteze o branulă, însă i s-a spart o venă la mână, a început să plângă, au încercat la picior, iar i s-a spart vena și acolo, așa că au abandonat. Până la urmă l-au înțepat din nou și i-au recoltat sânge așa, el era deja foarte agitat, bineînțeles. Ne-au condus în salonul nostru, după care doamna doctor Cernat ne-a mutat imediat pe un salon cu baie proprie. Însă când a intrat în salon cu vizieră, am înțeles de ce ne mutase : eram suspecți de COVID, Ștefi având febră, tuse, și insuficiență respiratorie. Ne-au testat COVID pe amândoi, Ștefi iar a început să plângă, procedura de testare fiind foarte neplăcută. I s-a făcut și prima doză de antibiotic, după care a supt și a dormit, extenuat fiind de atâtea proceduri.După somn, i s-a făcut o radiografie pulmonară, unde, de fapt, radiologul mi-a atras atenția asupra unui lucru ciudat : inima nu arăta normal, părea mărită.

Spre seară, Ștefi a dormit destul de mult, însă când se trezea, era extrem de plângăcios, se vedea că nu îi este bine. L-au luat din nou să încerce să îi monteze o branulă, au reușit, dar atât de tare s-a agitat și a plâns în timpul procedurii, încât a devenit cianotic, și a fost nevoie să îl pună din nou pe mască de oxigen ( i se mai pusese o dată, la internare ). Doamna doctor Cernat a venit la mine și mi-a spus : ,, Mămico, îl trimitem de urgență la Pitești. Mi-este teamă să nu facă un stop cardio-respirator, iar aici nu avem ce ne trebuie, însă la Pitești au. “ Eu m-am uitat lung la doamna Doctor. Mi se părea totul o glumă proastă, întrucât ieri, Ștefi nu avea aproape nimic, azi de dimineață, mă dusesem la UPU cu buletinul în buzunar și atât, crezând că o să plec repede cu o rețetă, și surpriză, am fost internați, iar acum, pe seară, mi se vorbea de posibil stop cardio-respirator la bebelușul meu de 4 luni ?! Însă, deși a fost evident decizia corectă, ca experiență atunci a început coșmarul. A fost prima oară când m-am urcat într-o ambulanță, și am înțeles că eram într-adevăr o urgență, văzând viteza cu care am fost transportați la Pitești, precum și girofarul pornit. Era prima oară când îmi vedeam orașul de dincolo de geamurile ambulanței, era un sentiment ciudat. De abia realizezi pe unde te afli, în propriul tău oraș, din cauza geamurilor cu autocolante ale ambulanței, și ale luminii albastre proiectate pe clădiri. Am încercat să îmi distrag atenția de la anxietatea care mă cuprindea, încercând tot timpul să ,, joc “ singură acest joc, ,,Unde ne aflăm “, între Curtea de Argeș și Pitești. Odată ajunși la Spitalul de Pediatrie din Pitești, acolo i s-a montat o altă branulă, i s-a făcut o altă radiografie pulmonară. La Pitești am dat de al doilea mare noroc al lui Ștefi, doamna doctor de gardă, Cristina Iordache . În urma radiografiei, dânsa a fost prima care s-a apropiat de diagnosticul corect : mi-a spus că inima este mult mărită, și că ea crede că ar putea fi de fapt ceva de la inimă, posibil o pericardită. I-au făcut un EKG, aerosoli, după care l-au băgat la terapie intensivă, cu mască de oxigen, să îl și monitorizeze constant. În acest moment, în ciuda faptului că era pe mâini bune, starea lui a început să se degradeze alert.

Așadar, noaptea de vineri spre sâmbătă, la Spitalul de pediatrie din Pitești. Ștefi la terapie intensivă, iar doamna doctor de gardă, Cristina Iordache, ba îl monitoriza, ba dădea telefoane întruna la București, să îl primească de urgență. În ciuda faptului că a telefonat însă, fără exagerare, de zeci de ori, nu a vrut nimeni de la București să îl primească, deoarece era suspect COVID, și nu avea testul ieșit. Degeaba încercam eu să le explic că fratele lui, de la care luase totul, deja era aproape vindecat, deci slabe șanse să fie COVID.

Copilul era extrem de agitat în urma atâtor proceduri, încerca să adoarmă, însă nu mai reușea, deoarece îl deranjau toate : masca de oxigen, clipsul de la monitorizare, branula…Sincer, nici eu nu mai știam cum să îl țin, în primul rând, printre atâtea tuburi, ca să îl liniștesc. Dacă însă până la ora 4 AM a mai ațipit cât de cât, după ora 4, i s-a degradat dintr-o dată starea. A devenit foarte palid, ochii au devenit sticloși, pupilele s-au micșorat până au devenit un punct, am simțit, efectiv, cum se scurgea viața din el… Îmi amintesc clar revelația mea de atunci : ,, Este prima oară când văd pe cineva pe moarte, și acest cineva este bebelușul meu de 4 luni . “ Era un moment când doctora nu era acolo, cu noi, așa că am strigat după ea să vină urgent, că îmi moare copilul în brațe. A venit, împreună cu o altă doctoră, Pavlovici. După ce i-au evaluat starea, i-au luat repede un ASTRUP, mi-au cerut perimisiunea să facă ceva la care mă gândisem și eu, atât de grav i se deteriorase starea : să îl sedeze și să îl intubeze. Mi-am dat acordul, așa că, în jurul orei 4 AM, l-au sunat pe doctorul Enache, care face această procedură, să vină, deși acesta era în timpul lui liber.

Mi-este greu să vorbesc despre ce a urmat. A fost primul mare moment de cumpănă al lui Ștefan. Imediat după ce a fost sedat și intubat, a intrat în stop cardio-respirator. Însă deși acesta este un moment în care cuvintele mă lasă, pot spune așa : cei trei doctori, Iordache, Pavlovici, și Enache, i-au salvat viața. În vreme ce doamna Doctor Iordache încerca din răsputeri să îl transfere la București, ultimii doi erau lângă el când a intrat în stop, și l-au resuscitat timp de 5-7 minute, după ce l-au sedat și intubat.

Eu nu am văzut momentul stopului, deoarece procedura de intubare nu se face cu părintele asistând, însă în clipa în care mi-au spus de stop, și despre faptul că copilul este într-o stare foarte gravă, m-am prăbușit psihic. M-am dus într-o zonă extrem de neagră, în cele mai sumbre scenarii. Și atunci, din punctul cel mai negru în care mă aflam, am avut două revelații concomitent, care m-au schimbat profund.

Prima : mi-am dat seama că orice scenariu negativ era ca și cum aș fi renunțat la copilul meu. Ori cum voiam să nu renunțe copilul meu la mine, dacă eu renunțam la el ? Așa că mi-am impus : ȘTEFI, NU RENUNȚ LA TINE. NICI O CLIPĂ ! Orice gând negativ aveam, oricât de mic, îl alungam imediat, ca pe o muscă enervantă. Urma să lupt pentru Ștefan până la capăt. Și spun ,, până la capăt “ doar ca expresie, deoarece mi-am spus clar că acesta urma să fie doar începutul.

A doua : l-am găsit pe Dumnezeu. După 30 de ani în care latura mea credincioasă exista, dar în stare foarte latentă, mi-am (re)căpătat credința. În momentul meu de maximă deznădejde, când am aflat de stopul cardio-respirator, atunci când nu mi-a mai rămas nici un mecanism de coping, ultimul resort, însă cel mai reconfortant, a fost credința. M-am rugat, mult, și de atunci mă rog întruna la Dumnezeu. Am încredere, în Dumnezeu, în copilul meu, și în medici, că totul va fi bine, într-un fel sau altul.

*

Acesta este primul extras din cartea mea, Inimosul, în curs de apariție .

Revin cu prima postare pe blog, după o absență…de aproape 4 ani. Mai este cineva pe aici ? Hello ?? 🙂

Motivul însă…nu a fost lenea, sau lipsa de chef, ci niște întâmplări care mi-au schimbat brusc viața la 180 de grade. M-am uitat acum, ultima mea postare a fost despre experiențele mele cu cele 2 nașteri – una naturală, a doua cezariană, pe 15 septembrie 2020. Două zile mai târziu, a început tăvălugul, și ar trebui să fac un disclaimer că ceea ce voi povesti mai jos nu-i ușor de digerat. Este o poveste foarte tristă, însă pe care vreau sa o spun.

Pe 17 septembrie 2020, pe cand Stefi avea 4 luni, prima lui viroză a venit la pachet direct cu internare, care s-a soldat cu un stop cardio-respirator de 5-7 minute încă din prima zi. Într-o singură zi am trecut de la a avea un copil aparent sănătos, la unul suspect de malformație cardiacă, aflat în stare critică.

De acolo a început o spirală descendentă nesfârșită, plină de vești proaste și de situații-limită, într-un timp extrem de scurt.

La două zile după stopul cardio-respirator, întreaga echipă de cardiologi de la spitalul Marie Curie a reușit să îi pună diagnosticul de ALCAPA ( atât de greu se depistează malformația, încât a fost nevoie de întreg colectivul de cardiologi al spitalului, și două ecografii ) .

ALCAPA ( Anomalous Left Coronary Artery from the Pulmonary Artery ) înseamnă, pe scurt și în termeni mai puțin tehnici, că artera coronară care duce în ventriculul stâng al inimii, are un punct de plecare greșit, din artera pulmonară, în loc să plece din artera aortă, astfel încât inima primește sânge neoxigenat și se degradeză treptat, din momentul nașterii, însă rapid. Incidența este de 1 la 300 000, și numai 10% din cei diagnosticați cu ALCAPA supraviețuiesc primului lor an, deoarece doar la 10% reușește să fie depistată la timp, fiind o malformație asimptomatică, al cărei prim semn este direct stopul cardio-respirator, acasă. ,, Norocul “ celor 10% cărora li se depistează constă de obicei într-o intercurență respiratorie în urma căreia, mai mult din întâmplare, medicii își dau seama că de fapt este o problemă cu inima.

Așa a fost și cazul nostru, numai că Ștefi a avut ghinionul să și facă acel stop cardio-respirator . I s-au dat șanse minime de supraviețuire, și i s-a recomandat operația de reparare a malformației de urgență la Târgu-Mureș, dacă avea să reziste drumului până acolo. A rezistat, însă odată ajunși acolo, ne-am lovit de același pronostic rezervat privind șansele lui de a supraviețui chiar și o zi, până urma să intre în operație, cât despre operația pe cord deschis…domnul Doctor Horațiu Suciu, care l-a operat, ne-a spus că ,, Îi dăm și lui o șansă ! “ . Ștefan s-a agățat însă cu dinții de acea șansă, și operația a decurs fără nici un fel de complicație.

A urmat o lună de internare la Târgu-Mureș, timp în care băiatul meu a avut o recuperare cardiacă peste așteptări, însă nu am apucat să ne bucurăm prea tare de acest lucru, întrucât au ieșit repede la suprafață consecințele stopului cardio-respirator lung, moment în care creierul lui rămăsese fără oxigen : nu doar că Ștefan avea leziuni pe creier, însă făcuse și un AVC hemoragic care îl lăsase fără vedere, și aparent fără achizițiile de până la 4 luni.

Aveam de fapt să constatăm că aceste efecte erau doar o mică parte din ravagiile făcute de hipoxie și AVC, deoarece la doar o lună după externarea de la Târgu-Mureș, a debutat epilepsia, cu o internare de încă o lună la spitalul Victor Gomoiu din București, unde părea că Ștefi are o epilepsie care nu răspunde la nici un tratament.

Tot în acea perioadă, însă, am realizat treptat, lucru confirmat apoi de investigațiile medicale, că Ștefan avea probleme mult mai mari : în urma stopului de la 4 luni, devenise un copil cu dizabilități severe, care nu se putea mișca deloc, și nu reacționa la nimic. Mai mult decât atât, hipotonia sa, combinată cu cordul în recuperare, dar încă slăbit, au dus la o serie de complicații medicale care s-au lăsat cu nenumărate internări în decursul următorilor 2 ani, multe cu final incert.

Cea mai gravă a fost însă cea de când Ștefan tocmai împlinise un an, când a făcut Sindromul Stevens-Johnson, o reacție alergică extremă la unul din anti-epilepticele care i se administrau, boală cu o incidență de 1 la 1 milion, în care pielea începe să elimine o toxină care arde tegumentele și mucoasele. Astfel, Ștefi a ajuns în situația de a fi considerat și un Mare Ars, cu arsuri pe trei sferturi suprafața corpului, ajungând în stare critică, cu sub 5% șanse de supraviețuire, conform medicilor. Însă nu doar că a supraviețuit și acestei boli, dar a făcut-o fără nici cea mai mică cicatrice pe corp, lucru considerat miraculos de întreaga secție medicală ATI care l-a îngrijit, timp de o lună.

,, O minune “ a fost considerată și supraviețuirea lui în urma operației pe cord deschis la Târgu-Mureș, de către cadrele medicale de acolo, iar astăzi, Ștefan are o funcție cardică normală, în ciuda infarctului masiv la care a fost supusă inima sa. Chiar și epilepsia sa, aparent intractabilă, este ținută sub control ( cu ajutorul medicamentelor ) încă de la vârsta de un an, contrar tuturor așteptărilor.

Astăzi, Ștefan este un copil vesel și fericit, în ciuda dizabilităților sale severe, și a nenumăratelor încercări prin care a trecut . Face recuperare zilnic, cu rezultate modeste, dar palpabile, cu speranță din partea familiei că se va recupera într-o oarecare măsură, dar cu acceptare și iubire pentru el exact așa cum este și acum.

Aceasta este în egală măsură și povestea mea, a devenirii mele de mamă de copil special și a drumului parcurs de la șoc și negare, la acceptare și împăcare. Greutățile la care am fost supusă în ultimii ani m-au transformat profund, într-o persoană mai înțeleaptă, mai blândă, mai smerită, și, nu în ultimul rând, mi-am descoperit o putere interioară de care nu aveam habar că există, de a trece peste tot ce a fost, și de a face pace cu trecutul.

Am învățat să nu mai lupt împotriva dizabilităților copilului meu, ci să construiesc o viață în jurul lor, nu în ciuda lor. Îmi iubesc și accept copilul exact așa cum este, și sunt, în mod ironic, mai fericită și recunoscătoare cu viața mea așa cum este ea acum decât sunt alții care pare că au mult mai mult decât am eu – copii sănătoși, ,, tipici “.

Despre această devenire am povestit în cartea mea, Inimosul, fiind povestea împletită a mea și a copilului meu . Sper, cu ea, să ajut pe cei care o vor citi atât să aprecieze mai mult ceea ce au, cât și, când se vor regăsi vreodată într-un moment greu al vieții, să reușească să își acceseze acele resorturi care să îi facă să treacă peste cu adevărat, nu doar superficial.

Așa că vreau să închei cu aceste vești bune . O fi el un clișeu ,, When life gives you lemons, make lemonade “, însă eu fix asta am făcut. Lucrurile s-au liniștit pentru mine de abia de vreun an, și m-am apucat imediat să scriu despre viața, parcă desprinsă dintr-un roman, a lui Ștefi. Până apare însă cartea, în curând, voi povesti aici mai cu amănunte cum a fost, așa că vă invit să reluăm de unde am lăsat-o acum 4 ani, în speranța că am terminat-o cu evenimentele dramatice 🙂 .

Vaccinurile, alăptatul vs laptele praf , și tipul de naștere aleasă – când vine vorba de parenting, nimic nu naște mai multe dispute, și nu crește pulsul mai repede decât aceste trei alegeri, și asta deoarece fiecare din ele vine la pachet cu niște preconcepții, și cu un anume stigmat, mai ales în cazul ultimelor două. Însă dacă despre alăptare am mai vorbit, astăzi aș vrea să vă povestesc și despre nașterea naturală versus cezariană, deoarece sunt conștientă că mă aflu într-un segment foarte restrâns de femei care au trecut prin amândouă.

Mi-am dorit mult, încă de la prima sarcină, să nasc natural. Nu știam dacă voi putea, însă eram hotărâtă să încerc, să merg până în pânzele albele dacă era nevoie ( și a fost nevoie 😀 ) . De ce?

Deoarece mă documentasem, și știam că nașterea naturală este opțiunea cea mai bună pentru copil. Faptul că acesta ia contact cu bacteriile din canalul vaginal al mamei îi oferă o primă imunizare în fața acestora, și pe lângă asta, expulzia copilului contribuie la comprimarea plămânilor lui si eliminarea lichidului din acestia. Ba chiar anumite studii demonstrează că astmul apare mult mai des la copiii născuți prin cezariană, pe când cei născuți natural sunt mult mai puțin predispuși la probleme respiratorii. Pe lângă asta, nașterea naturală declanșează lactația mai repede decât o cezariană.

Și cu toate acestea, unele femei aleg din start cezariana, principalul motiv fiind acela că se tem de durerea provocată de o naștere naturală.

Vreți să v-o spun pe aia dreaptă ? Da, durerea din timpul nașterii mele naturale a fost groaznică. La un moment dat, nu mai puteam vorbi efectiv de durere, de abia mai țineam ochii deschiși. Dar aș alege să o fac din nou, mai ales având și experiența unei cezariene ? DA. Și asta din două motive.

În primul rând, în ciuda durerii insuportabile, ce mi s-a părut de-a dreptul extraordinar atunci când am născut natural a fost că, din clipa în care am născut, s-a terminat brusc cu durerea. Nu îmi venea să cred ce îndurasem cu numai jumătate de oră în urmă, ca apoi să nu mai am nimic ! Știu că unele femei rămân cu un disconfort în urma epiziotomiei, eu nici măcar atât nu am avut. În prima zi după naștere, umblam nestingherită prin spital, nu mă durea nimic, nu aveam nimic.

Pe când la a doua naștere, care a fost o cezariană de urgență, recuperarea a fost cruntă. M-am simțit ca lovită de tren, efectiv, în prima zi după operație. În momentul când m-am dat jos prima dată din pat, am simțit stele verzi de durere, și primul ,, drum “, de circa doi metri, între pat și baie, l-am parcurs cu ceea ce mie mi se păreau eforturi supraomenești, și în vreo zece minute. În primele zile, mă ținea foarte tare operația, de abia reușeam să mă ridic din pat . Făceam totul cu încetinitorul, de abia reușeam să îl iau pe Ștefi din pătuțul lui și să îl alăptez, când mi-l aduceau, altceva nu eram în stare să fac. Și, văzând că eu de abia mă mișc, eram din ce în ce mai stresată de ideea ,, Cum o să am grijă, nu de unul, ci de DOI copii, când eu de abia mă mișc ?? ” . În plus de asta, am avut niște dureri de cap și de coloană groaznice după cezariană, de nu puteam să mă ridic din pat. Ori, cum să vezi de doi copii din pat ?? Eram frustrată și îngrozită. Ce nu știam era că recuperarea după cezariană este una rapidă, însă ți-e greu să vezi mai departe de durerea din prezent. Într-adevăr, mi-a fost greu vreo două săptămâni, dar acum, de exemplu, la patru luni după, nu mai am nimic.

Dacă recuperarea, mult mai rapidă, a fost principalul motiv pentru care, dacă ar fi să aleg între cele două, aș alege din nou nașterea naturală, al doilea motiv este legat de durerea în sine, că aici voiam să ajung, și acesta este motivul pentru care scriu acest articol.

Tocmai pentru că mă citesc viitoare mămici, care poate se gândesc că dacă nasc prin cezariană, vor evita durerea, aș dori să le spun că este cea mai mare păcăleală pe care și-o vor lua. La mine, durerile au fost mult mai mari la cezariană decât la nașterea naturală. Sigur, sunt femei care suportă operația bine, și se recuperează ușor, însă, din ce am văzut în jurul meu, majoritatea are parte de experiența mea. Și sigur că ai vrea să crezi că nu o sa fii tu aia care se simte foarte rău după cezariană, însă nu știu dacă vrei să joci ruleta rusească cu așa ceva.

Eu nu mă adresez, în paragraful de mai sus, celor care au avut parte de cezariene de urgență, sau celor care au indicație de cezariană din start, că sunt destule cazuri de genul ( cel mai frecvent motiv fiind poziția copilului, când stă cu capul în sus ) . Sănătatea și siguranța copilului sunt primordiale aici, nu confortul mamei…Și tocmai, din punctul acesta de vedere, nu pot să nu remarc că totuși, cezarienele sunt mai lipsite de riscuri pentru copil.

O naștere naturală este plină de neprevăzut. Se poate ajunge la suferință fetală, la lipsă de oxigen pentru bebeluș, oase rupte, transmitere de infecții mai probabilă de la mamă…Eu ar trebui să știu cel mai bine lucrurile astea. Drept dovadă, în urma primei nașteri, naturale, Filip a stat 7 zile la terapie intensivă (scor APGAR 7/8), pe când Ștefan s-a născut în urma cezarienei cu nota 10, și nu a avut nici o problemă. Și unul din motivele pentru care s-a ajuns la cezariană de urgență la el a fost faptul că începuseră să i se încalece oasele capului, cu risc de traumatism cranio-cerebral. M-ar mai fi ajutat, în cazul acela, toate celelalte benefii ale nașterii naturale pentru mamă și bebeluș, de mai sus ? Nu.

Doctora mea, Alina Ursuleanu, cu care am născut ambii copii, îmi tot spunea după a doua naștere că îi e ciudă, și nu îi vine să creadă că s-a ajuns la cezariană. Mie nu mi-a fost ciudă, deoarece știu că a fost decizia corectă la momentul respectiv, și că până atunci, am încercat, și ea și eu, tot ce se putea. Însă există și doctori, din păcate, care recomandă cezariana din start, și aici las sfatul meu, drept concluzie : încercați, atunci când vă alegeți medicul, să fie unul recunoscut ca fiind pro nașteri naturale. Medicii știu cel mai bine atunci când într-adevăr este nevoie de cezariană sau nu, ar fi păcat să treci printr-o operație, dacă de fapt nu este cazul. Și dacă este într-adevăr cazul, atunci, viitoare mamă, fii împăcată, deoarece înseamnă că este alegerea cea mai safe pentru copilul tău !